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Julie Davidson: Mi Viaje Con Bing-Neel

Julie Davidson:  Mi Viaje Con Bing-Neel
Como se le dijo a Alicia Riginos - Editor de la Torch

IWMF Torch 17.3 (Septiembre de 2016), paginos 8-11

Traducido par Graciela Molina MD, Buenos Aires, Argentina

Julie and Wade Davidson visiting Greenfield Village in Dearborn, Michigan. The Village is part of The Henry Ford Museum.
Julie y Wade Davidson visitando Greenfield Village en Dearborn, Michigan.
El pueblo es parte del Museo Henry Ford.

En  2016,  un oncólogo le informa a un nuevo paciente, su  diagnóstico de  Macroglobulinemia de Waldenström (WM). Es probable que añada  en rápida sucesión, las siguientes observaciones: " cáncer indolente", "incurable, pero tratable", "observar y esperar estados posibles por varios o incluso muchos, años", "existen muchos nuevos fármacos en preparación y ensayo "," los pacientes pueden sobrevivir durante décadas. "

El paciente recién diagnosticado probablemente no escuchará de su oncólogo las palabras "transformación" o "Bing-Neel," en referencia a la evolución, de escasa presentación en pacientes con WM, cuando lo ven, a menudo después de años de tratamiento.

En un muy personal relato, escrito para su publicación en the Torch,  Julie Davidson paciente con Waldenström proporciona información  de una manera franca y abierta sobre su experiencia como paciente diagnosticada con Bing-Neel,  la forma de WM en la cual las células WM se mueven al sistema nervioso central del paciente.

Sobre el Bing-Neel  los pacientes escuchan muy poco, en parte porque es muy raro, porque se manifiesta en formas que son casi únicas en cada paciente, y porque la mayoría de los pacientes Bing-Neel registrados no viven  más de 2 años después de este segundo diagnóstico relacionado con WM.

La experiencia de Julie Davidson como paciente Bing-Neel está aquí discutida en detalle. Este es un tema que no se encuentra en la literatura general y es poco referido en los reportes personales cuando leemos IWMF-Talk.

La valiente voz de Julie es la de un sobreviviente. Ella ha sido diagnosticada con Bing-Neel, tratada con fármacos quimioterapéuticos potentes, y en su reciente evaluación por su equipo médico en el de Dana-Farber Center Institute (DFCI) en mayo de 2016,  ella recibió un informe de resultados que eran verdaderamente emocionantes  porque mostraron una respuesta significativa al tratamiento en la reducción de las implicancias de los nervios espinales. Tres años y medio después de su condición de Bing-Neel Julie está recibiendo señales esperanzadoras de supervivencia.

El mensaje personal de Julie a  los otros pacientes con un diagnóstico Bing-Neel es de aliento y esperanza. Al hablar abiertamente, sin embargo, ella reconoce los sentimientos de soledad y aislamiento que vienen con cada diagnóstico de cáncer, especialmente cuando el cáncer es de un tipo que es pobremente entendido. Ella es muy clara al decir que el apoyo de su familia y amigos  le han permitido seguir avanzando en su viaje.

Soledad y el aislamiento son las palabras que dice Julie Davidson mejor expresan las emociones que ha sentido a menudo durante su viaje como una paciente con cáncer. El mismo sentimiento que ella escucha repetido una y otra vez, cuando los nuevos miembros en IWMF-Talk expresan su alivio en la búsqueda de otros que entiendan las emociones que están experimentando como pacientes con cáncer. Soledad y el aislamiento son citados frecuentemente, especialmente por los recién diagnosticados, cuando las personas que tienen la intención de ofrecer ayuda y apoyo hacen comentarios que no son tan útiles y son a menudo dolorosos, o cuando los amigos que inicialmente ofrecieron una enorme oleada de apoyo más tarde comienzan a desvanecerse.

Desde el principio, la experiencia de los últimos 5 años de Julie fue inusual, comenzando como lo hizo a los 55 años con un  diagnóstico  simultáneo, de cáncer de mama fase III A y la huérfana enfermedad de la sangre que conocemos como  Macroglobulinemia de Waldenström.

Durante la noche se encontró así misma como una paciente de cáncer con dos graves y muy diferentes formas de cáncer. Uno puede apreciar que una sensación de aislamiento y soledad la envolvía mientras ella se enfrentó a la decisión de no sólo "cómo o cuándo tratar " sino “que tratar”.

Siguió un tratamiento agresivo para el cáncer de mama por los próximos 10 meses, el tratamiento parecía contener también a la MW y luego Julie se encontró en un nuevo y solitario territorio cuando se enteró de que, dentro de los 6 meses de haber completado  el tratamiento para el cáncer de mama, su enfermedad de la sangre había progresado de Waldenström a Síndrome de Bing-Neel  (BN). En otras palabras, apenas sufriendo de WM, una enfermedad rara, ella  se enfrenta de repente con una  forma extremadamente rara de WM que se produce cuando las células linfoplasmacíticas avanzan hacia el sistema nervioso central (CNS).

Julie hoy habla de su vida antes del diagnóstico del cáncer como una tiempo satisfactorio marcado por muchos logros. Julie y su marido desde hace 38 años, el Dr. Wade Davidson, se conocieron en Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Tennessee, en Memphis, cuando Julie se inscribió en la Escuela de Enfermería y Wade estuvo en el entrenamiento para su futura carrera como obstetra-ginecólogo. Hoy en día sigue siendo un ocupado obstetra/ginecólogo en el área de Nashville donde residen. En febrero de 2011, en el momento del diagnóstico de Julie,  los dos hijos adultos de los Davidson  estaban viviendo de forma independiente, y Julie se habían mudado de su carrera de enfermería hacia un empleo como administradora comercial de propiedades  supervisando propiedades en cinco estados, una responsabilidad que requiere frecuentes viajes para las visitas in situ. Ella tenía una vida muy ocupada. Ella estaba a  la altura de sus desafíos.

A partir de agosto de 2010, la aparición repentina de fuertes dolores de cabeza y progresivamente fatiga severa la enviaron a una ronda de consultas, primero con un neurólogo, y luego una segunda con otro neurólogo, seguido por un reumatólogo, y, finalmente, un onco-hematólogo para la evaluación de su posible gamapatía monoclonal. El 14 de febrero de 2011 (no es exactamente un feliz Día de San Valentín), el  resultado fue un doble diagnóstico abrumador: a Julie se le dijo que tenía Macroglobulinemia de Waldenström con una IgM de 1600 y, durante el curso de la evaluación inicial, el descubrimiento de un ganglio linfático axilar sospechoso condujo a un diagnóstico de dos tipos diferentes de cáncer de fase III A en el pecho izquierdo. Teniendo en cuenta que se había hecho una mamografía negativa el mes de junio anterior, Julie y su equipo médico local acordaron priorizar el cáncer de mama con el fin de tratar de evitar una recurrencia. Su oncólogo comentó: "El WM no la matará, pero su búsqueda probablemente salvó su vida de un cáncer de mama muy agresivo".

La quimioterapia se inició en marzo de 2011 con la combinación de fármacos conocido como AC / TH (doxorubicina y ciclofosfamida, paclitaxel y Herceptin), seguido de una doble mastectomía en septiembre y después por radioterapia a partir de noviembre a diciembre. El tratamiento para el cáncer de mama de Julie fue completado en diciembre de 2011, 10 meses después del diagnóstico.  La quimioterapia también tuvo un impacto positivo en su WM, cortando su IgM en más del 50%.

Esta era una buena noticia, por desgracia, de corta duración. Julie experimento una  lenta, pero constante, mejora de los efectos secundarios del tratamiento del cáncer de mama, hasta una repentina e importante caída en la energía 6 meses después del final de la terapia radiación. Por entonces, ella y su marido eran miembros de la IWMF y se  familiarizaron con la información sobre la enfermedad publicada en la página web y en la IWMF IWMF-Talk.  Ante la sospecha de que la situación de Julie era más compleja de lo que había sido reconocido por el oncólogo, Julie y Wade determinaron que ya era hora de buscar una segunda opinión y consultar con un especialista en WM. Hicieron la primera de una serie de citas con el Dr. Steven Treon del Dana-Farber  Cáncer Institute (DFCI) en Boston. En el momento de su primera visita, el Dr. Treon revisó la historia clínica de Julie y compartió su sospecha de que "algo estaba sucediendo." Ante la sospecha de la presencia de Bing-Neel, ordenó una punción lumbar y una resonancia magnética. Los resultados confirmaron que las células WM estaban en el fluido del sistema nervioso central de Julie. Julie regresó a Boston a las pocas semanas de seguimiento con el Dr. Mikael Rinne, un neuro-oncólogo en el DFCI con experiencia  en el tratamiento de los pacientes Bing-Neel.

El nuevo diagnóstico de Julie, Síndrome de Bing-Neel (BN), indica la progresión de WM en el sistema nervioso central ocurriendo  en una de las dos formas, difusa y BN tumoral. Más específicamente,  a Julie se le dijo que ella exhibió  la forma " Leptomeningeo difusa  de Bing-Neel con afectación radicular " porque las células WM estaban presentes en el líquido cefalorraquídeo dentro de las meninges, las capas de tejido de protección que encierran y protegen la médula espinal y el cerebro. Las raíces nerviosas de la cola de caudal en la base de la  columna se vieron afectadas, como se ve en la resonancia magnética, causando dolor y deficiencias sensorio-motoras en las extremidades inferiores. Estos fueron algunos de los síntomas que eventualmente la condujeron  a  buscar la segunda opinión.

Sólo 6 meses después de la finalización del arduo tratamiento para cáncer de mama, Julie supo que su nuevo diagnóstico fue una forma de WM no sólo rara (su oncólogo local nunca había ni siquiera oído hablar de él), sino uno que ocurre con manifestaciones tan  diferentes que cada caso es prácticamente único. No hay un tratamiento normatizado para Bing-Neel. La mayoría dedica tiempo a investigar y aprender sobre nuestro muy inusual linfoma. Hacer eso con el Bing-Neel puede ser una experiencia temerosa. No sólo hay muy poca información disponible, sino también las publicaciones que proporcionan información indican un mal pronóstico. Como se verá en el caso de Julie, sin embargo, esto no es necesariamente cierto.

No obstante, el nuevo diagnóstico fue un duro golpe. El tratamiento recomendado por los médicos en DFCI fue agresivo  y duro: 11 rondas de altas dosis de metotrexato (MTX) administrado por vía intravenosa durante 6 meses, a partir de Agosto 2012 a enero de 2013. Se anuló la duodécima ronda debido al rápido empeoramiento de la fatiga.

Al describir este tratamiento Julie ha escrito:

"El MTX (metotrexate)  involucra una estadía en el hospital. Los míos eran 5 días para cada ronda. Yo podía de conseguir el tratamiento en Nashville según las indicaciones de los Dres. Treon y Rinne. El bicarbonato de sodio se administra por vía IV  (endovenosa) en el primer día para crear un equilibrio de  pH muy alcalino en la sangre y la orina. Una vez que se alcanzó un pH de 8,0, se suministró el MTX. Esto fue seguido 24 horas después por un medicamento de "rescate" llamado leucovorina para reemplazar folato en la sangre. La orina se controló cada 4 horas durante la estancia y la sangre cada 12 horas. Todo esto dirigido principalmente a minimizar el daño renal.  Yo podría volver a casa una vez que los niveles de MTX en la orina se habían reducido a un nivel aceptable, que por lo general tomó 3 días. Experimenté náuseas que fueron bien controladas por la medicación y la siempre presente la fatiga. El peor problema con MTX era el aburrimiento  mientras estaba en el hospital. También he desarrollado una fuerte aversión a la comida del hospital.”

Para octubre de 2013, el Waldenström  de Julie se había vuelto bastante activo con  un aumento del nivel de IgM a 1900, una caída en la hemoglobina a 9, empeoramiento de la fatiga, y la aparición de una adenopatía voluminosa.  Por otra parte, una lesión lítica se reconoce ahora en su mandíbula, como así como una lesión en un riñón, que, afortunadamente, no fue cáncer de células renales. Como Julie dijo, "Es difícil imaginar estar  encantado de que un tumor es "sólo WM '!"

El siguiente tratamiento propuesto por los médicos DFCI, en conjunto con su oncólogo, fue una combinación de fludarabina y Rituxan (FR) administrados por vía intravenosa. Además de tratar la Macroglobulinemia, FR intravenosa previamente había mostrado cierto éxito con otros pacientes con Bing-Neel en cruzar la así llamada barrera hemato-encefálica para llegar al sistema nervioso central. La combinación FR se administró a Julie de finales de 2013 hasta mayo de 2014. Una vez más los resultados incluyeron una caída en la IgM (ahora a 700), así como un aumento de la hemoglobina a 12,4, y una reducción significativa de la linfadenopatía. Sin embargo, no hubo mejoras en la lesión lítica y la lesión en el riñón. La Fludarabina se suspendió, pero se administró Rituxan como mantenimiento por un año más y luego se detuvo cuando un bajo nivel de IgG se convirtió en un problema.

Para el tiempo de la visita de Julie a Dana Faber Center Institute en el verano de 2015, su evaluación mostró algunos efectos de bienvenida al tratamiento de la FR con un nivel de IgM de 205 y una  mejora del nivel de hemoglobina de 12,9. Además, el nivel de IgH PCR (usado como otro indicador para medir la actividad del Bing-Neel en el líquido cefalorraquídeo) se hizo indetectable. Esto no había sucedido anteriormente, incluso después de la dosis altas de MTX  erradicando las células de linfoma en el líquido cefalorraquídeo.

Julie no retorno al DFCI para su evaluación hasta mayo de 2016. Su más reciente ronda de pruebas fueron un año más tarde en 2016 y los resultados mostraron que eran excitantes, pero también muy inesperados, no sólo para Julie y su marido, sino también a los médicos del DFCI, quienes  habían supervisado su atención desde la primera visita. Asombrosamente, la resonancia magnética mostró signos de reducción significativa de la implicación de la raíz nerviosa de la médula causada por Bing-Neel.  Los sorprendidos especialistas interrogaron a Julie en cuanto a lo que había intentado "que era diferente ", y la única sugerencia que ella  podía ofrecer era que se había tratado con acupuntura y "otras  técnicas  de medicina china”. Julie, cabe señalar, probó estas técnicas por sugerencia de sus otros médicos en un intento de contrarrestar el dolor del nervio espinal causado por el Bing-Neel.  En ese el tiempo, llegó a límites muy superiores de los medicamentos utilizados para tratar  el aumento del dolor neuropático. Ella ha dicho que no hay forma de predecir si, (y si es así, cuando) el dolor del nervio relacionado al BN podría comenzar a disiparse.

Este solitario camino de Julie Davidson en el terreno desconocido del Bing-Neel - más de 3 años después de terminando el metotrexato, 2 años después de terminar una combinación de fludarabina y rituximab, y un año después de terminar el mantenimiento con  Rituxan - ha dado un giro inesperado, esta vez para el mejor. Su neurólogo en DFCI advierte, sin embargo, que es poco probable que su sistema nervioso central este  del todo limpio  de las células cancerosas. Ninguno de los expertos consultados pueden trazar el siguiente giro en  la carretera para Julie o cuando esta  vendrá.

Cuando ella  habla de haber hecho frente demasiado sola durante 5 años, Julie se apresura a añadir que hay un héroe en esta historia, uno que ha sido inquebrantable en su apoyo. Su héroe es su marido, su compañero en todo momento crítico, compartiendo la decepción de malas noticias y las ráfagas de esperanza que vienen con buenas noticias. Al comienzo de este camino difícil, Wade  le dijo a Julie que su trabajo consistía en encontrar maneras de reducir su estrés y usar esa energía para luchar contra  la batalla del cáncer y que su trabajo era cuidar de ella. Wade no sólo la acompaña en sus visitas a los expertos sino que también ha asumido muchas tareas del hogar, incluyendo hacer las compras e incluso la preparación de la cena después de un largo y ocupado día en su "trabajo real" por la mayor parte de los últimos 5 años.

El ritmo de vida actual para Julie está lejos de la agenda frenética que ella mantuvo antes del diagnóstico, cuando su empleo la mantuvo en carrera y su familia dijeron que  ella trabajaba "demasiado duro". De hecho, ella perdió su trabajo en  el principio de su saga personal. Ella ahora maneja,  ejecuta pequeños mandados, y pueden cocinar 3-4 veces a la semana, pero ella no es capaz de concurrir a grandes supermercados y tiendas al por menor. Su nivel de fatiga puede ser agobiante, y ella pasa mucho tiempo descansando. No obstante camina con el perro aproximadamente una  milla día y participa en un programa de rehabilitación cardiaca 3 días a la  semana en la que trabaja bajo la supervisión de un fisiólogo. Sin embargo, incluso pequeños aumentos en el tiempo, repeticiones, o ejercicios de resistencia puede causar grandes  pérdidas de energía o debilidad muscular. Normalmente, ella puede tener  unos buenos días seguidos por un par de días de fatiga debilitante. Para el dolor de los nervios en la cadera y el muslo izquierdo, el lado inferior derecho desde la cadera hasta el pie, y la neuralgia intercostal, ella ve a un médico del dolor y a su acupunturista.

Otro "trabajo" que Wade le pidió de hacer desde el principio era desafiar a su mente, para ayudar a minimizar la "quimio-cerebro," por medio de juegos de ordenador. Ella ha dominado las habilidades!! Pero, por desgracia, ella todavía tiene una  quimio-cerebro significativa.

Mirando hacia atrás en los últimos 5 años, Julie añade la siguiente observación. Cada nuevo diagnóstico de cáncer trajo una inundación de emociones. Cada vez que la "sola nueva sensación de"  y todo lo que  lo rodea,  ella trató de entender el reto personal del cáncer, pero realmente no podía. Los amigos siguieron lejos a la deriva. Parecía que cada nueva cita con el médico traía más malas noticias. Después de un rato, se encontró con que se había quedado sin lágrimas. Ella se convirtió en insensible. Su respuesta se convirtió en "OK, tenemos un problema. ¿Qué vamos a hacer al respecto? "  Sus médicos se han sorprendido por la capacidad de Julie para tratar tan bien con la adversidad. Ella ha tomado su lema de la película Buscando a Nemo: "Que hay que hacer, nadar, nadar".  A pesar de la fatiga, el dolor de los nervios, y otros retos, ella dice que cada día que pone sus pies en el suelo es un buen día. En la actualidad, todo está en remisión, para la sorpresa de sus médicos, como se ha indicado anteriormente.

A pesar de la marca que el  Bing-Neel ha dejado sobre su vida, está claro que Julie no está derrotada. Ella ha sido cuestionada por su enfermedad y ha aceptado el reto de aprender todo lo que pueda al respecto, para que pueda vivir mejor con ella. Ella esta hora con ganas de ayudar a otros que se sienten "solos con Bing-Neel" y ha asumido el papel de voluntario activo para la IWMF. Su nombre aparece en la lista LÍNEA DE VIDA (LIFELINE) como un paciente experimentada dispuesta y lista para hablar de las emociones y desafíos de WM y BN y ofrecer alguna información basada en su propia experiencia en relación con el diagnóstico, los regímenes de tratamiento, detalles acerca de drogas específicas. Su oferta viene con "un amplio hombro, una capacidad de escuchar y apoyar a los demás ", cuando escribe:

“estoy ahora en la nómina  como una persona de referencia para el BN en la lista de personas de apoyo IWMF. Estoy en la misma carretera con los que enfrentan un diagnóstico BN y puedo hablar de mi experiencia. Estoy disponible por teléfono, Skype, o FaceTime, si le resultaría útil.”

Su dirección de correo electrónico es jefdavidson@icloud.com y su número de teléfono celular es 615-429-2017. Ella es rápida en admitir que esporádicamente comprueba y responde el correo electrónico. Pide tu paciencia con sus respuestas por correo electrónico y da la bienvenida a llamadas telefónicas para una respuesta más oportuna.

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Posterior a este artículo, Julie Davidson señaló que el aislamiento provocado por el diagnóstico de cáncer puede ser disminuido en gran medida si se adquiere un "amigo del cáncer," uno con quien  se comparte el diagnóstico y con quien se sienta libre de hablar francamente sobre cualquier y todos los aspectos de la vida del superviviente del cáncer . Para Julie esta amistad se ha desarrollado con Grete Cooper a través del contacto iniciado a través de la IWMF-Talk.  Julie escribe: "Ella y yo nos hemos 'encontrado' una con la otra  en IWMF-Talk y apoyado entre sí  en las buenas y en las malas durante unos 5 años y medio. Atesoro la amistad y se ha convertido en mi mejor amiga. "Podemos decirnos una  a la  otra cualquier cosa y todo. " La respuesta de Grete cuando Julie  le escribió fue  estaba preparando un artículo para la antorcha es una excelente conclusión de este artículo cuando dice sobre su amiga Julie Davidson: 

“No puedo pensar en nadie más con su tipo de  resistencia y voluntad de vivir y prosperar. Ella será, un aliento a todos los lectores de la antorcha! Sólo una fugaz idea ... el artículo puede ser una excelente oportunidad para decir que  importante los "amigos de cáncer 'pueden ser uno para el otro. No sé si usted recuerda, pero una vez me preguntó si podría decir algo sobre él en IWMF-Talk. Es un tema muy importante y nosotras  dos somos una prueba de que es inmensamente útil tener un "compañero de viaje" y mejor amigo para siempre. Tenemos 'viajado' juntas durante 5 años y medio desde entonces, las dos estábamos diagnosticadas con WM ".

Recomendamos para más información sobre Síndrome de Bing-Neel: una reciente publicación del  Dr. Jorge Castillo, Dr. Steven Treon, y otros 13 oncólogos que han tratado pacientes con Bing-Neel: Central nervous system involvement by Waldenström macroglobulinemia (Bing-Neel syndrome): a multi-institutional retrospective study. British Journal of Haematology 172.5 (March 2016) 709-715.

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