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IWMF existe sólo para ser útil a nuestros asociados. Todos nosotros estamos involucrados de forma voluntaria con la Fundación, y casi todos también somos pacientes de WM. Es claramente una organización en la cual lo que no hagamos nosotros no lo va a hacer nadie. La Fundación apenas tiene cinco años pero se han hecho muchas cosas. Los servicios que nosotros proporcionamos ahora son sólo el principio, con más recursos y energía vamos a hacer muchas más cosas.
Todos los servicios que facilitamos se mantienen por nuestros voluntarios especializados. Estamos decididos a desarrollar proyectos más amplios, extendiendo los servicios a los pacientes, cuidadores, familias, médicos, investigadores, y a todos aquellos que estén involucrados con esta rara enfermedad.
Cuando se ponga en contacto con nuestros voluntarios, la mayoría pacientes con la misma enfermedad que usted, rogamos les trasmita su agradecimiento por la ayuda e implicación y cuando se sienta preparado y capaz de colaborar con nosotros, ingrese en IWMF, podrá ayudar y contribuir siendo voluntario.
Los servicios que actualmente ofrecemos incluyen:
Grupos de Apoyo locales
Teléfono de la vida de IWMF
Comunicaciones de Internet
Medical Talklist
Base de datos del paciente
La base de datos en línea tiene el archive medico actualizado de los miembros participantes de la IWMF. Se propone mantener la información actualizada de los pacientes: historia médica, exámenes, tratamientos, medicinas y síntomas, además de un glosario y respuestas a muchas preguntas que plantean los pacientes y sus médicos. La base de datos es el archive colectivo de las síntomas y la eficacia de los tratamientos de personas que padecen WM. Hay que subrayar que este aspecto es muy singular y de gran valor: se trata de una base de datos propia de WM en que los datos no están revueltos con los datos de otros linfomas, como ocurre comúnmente en los estudios, boletines y revistas médicos. La base de datos será una guía enciclopédica de las males e historias médicas de los pacientes de WM que se amplié y evolucione con el tiempo. Favor de contactar a Ron Draftz (rondraftz@wowway.com) para mayor información y/o para inscribirse.
Foro Educativo anual
DVD’s de los Foros Educacionales
Las conferencias filmadas de destacados investigadores del Foro Educacional Anual de la IWMF abarcan diversos aspectos de la eficacia de los tratamientos de WM, tanto tradicionales como experimentales. Los conferencistas son científicos y médicos que trabajan en universidades y centros de investigación del cáncer. Además de las charlas, los DVD’s tienen las diapositivas que forman parte de ellas, lo cual permite estudiarlas detenidamente a fin de captarlas mas a fondo.
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