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The Athens' Consensus Panel Reports
Defining Waldenstrom's Macroglobulinemia - Summary and Acknowledgement
Consensus Panel 1
Consensus Panel 2
Consensus Panel 3
Consensus Panel 4
A menudo, avances significativos, respecto a la organización o progresos de la ciencia médica, suceden entre las fechas de dos publicaciones de la hoja informativa regular, o son suficientemente notables para merecer atención específica. En ocasiones, algunas cuestiones sólo son de interés para nuestros asociados, pero no para todo el público a los que se envía nuestra hoja informativa. Tratamos de llamar su atención mediante envíos especiales cuando es necesario.
Boletín de Noticias IWMF (enviado por correo electrónico)
Próximamente dispondrá de este boletín por correo electrónico. Se enviará periódicamente a todos los asociados con correo electrónico. El propósito será facilitar puntualmente información con respecto a investigación, eventos importantes y otras informaciones de interés para la comunidad de WM.
IWMF Folletos disponibles
El siguiente material informativo está disponibles en nuestra oficina: 3932D Swift Road, Sarasota, FL 34231, Teléfono 941-927-IWMF(4963), correo electrónico info@iwmf.com. Consideramos que proporcionan información actualizada que debe estar en manos de cada paciente y las personas que les cuidan y quizá sus médicos. No es necesario decir, que este material y su distribución tiene un coste; por lo tanto, su contribución ayudará a la organización a continuar con esta labor.
“Treatment Options”, manual para el paciente
En este folleto, expertos médicos describen varios tratamientos actualmente en uso. El folleto también contiene descripciones de las drogas normalmente usadas, sus funciones y efectos secundarios, revisiones de los ensayos clínicos relevantes, y proporciona un diccionario de los términos más importantes. Es un trabajo que continuamente está revisándose para estar actualizado con las investigaciones en desarrollo y la práctica clínica.
Las cintas/casetes educativas del Foro
Se graban presentaciones de los expertos médicos que disertan en nuestro foro educativo anual y están disponibles al precio de costo. Pueden dirigirse a la oficina de la Fundación en Sarasota. Contacte con nuestro personal en, 3932D Swift Road, Sarasota, FL 34231, o llame al teléfono 941-927-4963 para obtener información sobre los participantes de las conferencias, disponibilidad y precio.
Nuevo Infopack del Paciente
El Infopack es una información esencial para los nuevos pacientes. Contiene varios materiales: un ejemplar de la hoja informativa “The Torch”, una lista de los grupos locales de IWMF y las personas de contacto, los contenidos de las grabaciones de las conferencias, información actual sobre los ensayos clínicos y los proyectos de investigación, algunos de los cuales reciben financiación a través de las donaciones de los asociados de IWMF para la investigación, anuncios de las próximas conferencias y captaciones de fondos, formularios para los grupos de apoyo, y folletos adicionales para su médico y sus familiares. El Infopack es necesario para los nuevos pacientes y también incluye un formulario para la inscripción de nuevos asociados.
"Waldenstrom’s Macroglobulinemia, A Review of Therapy," del Doctor Morie A. Gertz de la Clínica Mayo.
El Dr. Gertz es un miembro relevante del Comité Asesor Científico de la Fundación; este folleto está escrito en términos médicos y es específico para Oncólogos y Hematólogos que tratan a pacientes de WM. Publicado en 2001, cubre las investigaciones más recientes y estudios disponibles.
El folleto “Macroglobulinemia de Waldenstrom: Repaso de su terapia” por el Dr. Morie Gertz está disponible en español ahora. Favor contactar a la oficina de la IWMF si quisiera recibir una copia del mismo.
Explicación de análisis de sangre:
 AnalisisDeSangre.pdf
Al intentar interpretar sus análisis de sangre, a menudo, puede sentirse confuso y desorientado. Consideramos muy recomendable que imprima este artículo y aprenda a comprender sus análisis de sangre y pruebas de laboratorio. También recomendamos que empiece a transcribir los valores de sus análisis de sangre a un gráfico en papel cuadriculado, ya que además de los valores absolutos, lo más importante es la proporción del cambio, y el análisis de la tendencia puede entenderse mejor en un gráfico.
Explicación sobre la Immunoglobulina: http://www.iwmf.com/ImmunExpl.htm
El factor más importante en WM es el nivel de una proteína específica conocida como IgM. Es sobreproducida por los células B malignas, entorpece el sistema circulatorio y la médula ósea y limita la producción de otros factores de la sangre. Hay otras Immunoglobulinas que también son importantes. Este artículo ha sido escrito por uno de nuestros pacientes asociados que también es médico, Doctor Guy Sherwood, y explica las diferencias y funciones de estos componentes tan importantes del sistema inmunológico.
Explicación sobre la beta 2: http://www.iwmf.com/Serumbeta.htm
La proteína más pequeña y poco entendida, S2b Microglobulina, es especialmente relevante ya que es uno de los mejores indicadores para evaluar la magnitud de la enfermedad y carga del tumor. El Dr. Sherwood ha descrito también las diferencias entre cadenas de proteínas ligeras y pesadas.
Pregúntele al Doctor
Esta sección es una muestra de las sesiones “Ask the Doctor” aparecidas en “The Torch” en el “TalkList” o en nuestros Foros Educativos. El valor de estas sesiones es que los interlocutores son normalmente miembros de nuestro Comité Asesor Científico, los investigadores becados por IWMF u otros expertos con gran experiencia en el diagnóstico y tratamiento de WM.
¿Los pacientes de Waldenström se pueden beneficiar del seguro de invalidez de la Seguridad Social (SSDI)?
http://www.iwmf.com/SSDIBenefits.htm
Probablemente no (WM habitualmente no es definida como invalidez); sin embargo, si usted está totalmente inválido por su enfermedad y es incapaz de trabajar y mantenerse por si mismo, puede mostrar este artículo a su abogado y quizás les ayude a que su caso sea aprobado por la Seguridad Social. Este artículo ha sido escrito por el abogado Howard Prestwich, paciente y miembro de la asociación.
Glosario de términos médicos relacionados con WM:
Es el mismo glosario que el incluido en "Treatment Options”; ha sido revisado por Ben Rude, presidente de IWMF. Para otros Glosarios complementarios, vea la próxima sección (D).
Clasificación R.E.A.L. revisada:
Si usted está tratando con su compañía de seguros o HMO e intenta conseguir la autorización del pago para el tratamiento, le ayudará la nueva clasificación REAL revisada (Revised European-American Classification of Lymphoid Neoplasms) como Linfoma linfoplasmocítico (B-neoplasmas, II.4)
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Es necesario aprender mucho en torno al lenguaje del linfoma; Los términos técnicos pueden ser una dificultad; sin embargo, además de nuestro completo glosario, si lo necesita, aquí puede encontrar mas glosarios sobre el linfoma.
Glosario del Linfoma: http://www.leukemia-lymphoma.org/all_glossary.adp
de nuestros amigos de las Sociedad dela Leucemia y el Linfoma.
Diccionario de Cancer.gov: http://www.cancer.gov/dictionary/
Glosario/Diccionario del Instituto Nacional del Cáncer
Para nuestro CAM (“Complementary and Alternative Medicine”), aquí hay un buen glosario sobre términos de herboristería: http://www.cancerlynx.com/herbalaction.html de CancerLynx
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¿Necesita todavía más? Aquí hay 6,830 términos relacionados adicionales de ACOR.Org (“Association of Cancer Online Resources”) http://e250.acor.org/dictionary/
Ésta es una página Web del Reino Unido, de nuestros amigos del otro lado del charco que hablan casi el mismo idioma:
Abreviaciones y siglas para la oncología: http://www.staff.ncl.ac.uk/s.j.cotterill/medtm15a.htm
Supervivencia: Es difícil continuar viviendo normalmente cuando nos han diagnosticado WM, y podemos caer en el peligro de sentirnos incapaces de encarar el futuro. Sin embargo, tenemos que elegir: Podemos pensar como víctimas o como supervivientes, y aunque realmente no es simple, cómo pensamos y actuamos representa una gran diferencia, quizás incluso la diferencia entre vivir bien o no. Aquí hay algunas herramientas para los supervientes:
La caja de herramientas para la supervivencia ( Cáncer Toolbox"! )http://www.cansearch.org/programs/toolbox.html
Cáncer: Las llaves de la supervivencia http://www.cansearch.org/programs/keys.html
¿Qué necesitan saber los supervivientes de Cáncer sobre el seguro de salud? $3.00
Derechos laborales como superviviente del cáncer. $2.00
Trabajo en equipo: La Guía del Paciente de Cáncer para hablar con su médico. $2.00
Los artículos anteriores están disponibles en la Unión Nacional de Supervivientes del Cáncer. http://www.cansearch.org/
Morfología de la sangre y química. Si considera que no ha aprendido suficiente sobre la sangre con el artículo de Ms. Hauser, listado anteriormente, vaya a las páginas siguientes ofrecidas por el Dr. John W. Kimball, profesor de biología e inmunología en la universidad de Harvard y Tufts. (jubilado)
Sangre: http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/B/Blood.html#lymphocytes
Apóptosis: http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/A/Apoptosis.html
Cholesterol: http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/C/Cholesterol.html
Los Trasplantes de Médula ósea: http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/M/MarrowTransplants.html
La Asociación para la Investigación del Linfoma (LRFA) tiene mucha información de calidad por lo que no es posible listar todos los sitios de interés. La LRFA se ha unido recientemente con la Fundación para la Cura del Linfoma, y están fusionando sus páginas web. Hasta entonces hay mucha más información de la que usted puede absorber: http://www.lymphoma.org/ |
1. Resumen del primer Simposio Internacional del WM
2. CAM (“Complementary and Alternative Medicine”)
3. Pan-Pac Rituxan
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