Le acaba de ser diagnosticado Macroglobulinemia de Waldenström, y casi no puede ni pronunciar el nombre. Todos nosotros en IWMF, hemos pasado por ello, y estamos familiarizados con la ansiedad que genera y la preocupación de aquellos que están con usted.

Le habrán informado que es un cáncer de sangre muy infrecuente, relacionado estrechamente con el Mieloma Múltiple. Se conoce muy poco sobre el WM pero la supervivencia promedio es de 5 a 7 años, y es incurable.

Si le ha preguntado a su médico, como casi todos nosotros hemos hecho: ¿Cuánto tiempo de vida tengo? le pueden haber contestado: “no se sabe con seguridad”, o por el contrario le han podido decir: " sería apropiado que empezara a poner sus asuntos en orden"

El propósito de esta sección de nuestra página web está dirigido a quién le acaban de diagnosticar WM. Lo primero que debe hacer es tranquilizarse, y respirar profundamente. Como la mayoría de las cosas que nos preocupan en la vida, ¡nada puede ser tan malo como nuestra imaginación nos hace ver! WM es una enfermedad seria, y no hay que ignorarlo o tomarlo a la ligera. Sin embargo, es un proceso lento, a menudo indolente, y raramente es requerido un tratamiento agresivo inmediato. Esta situación requiere más atención que en la mayoría de las enfermedades, ya que es raro encontrar médicos especializados en esta enfermedad, y por lo tanto, usted deberá involucrarse en su diagnóstico y tratamiento. Probablemente usted morirá con WM antes que provocado directamente por WM. Por consiguiente, debe comenzar su formación al respecto. Le recomendamos que rápidamente siga los siguientes pasos:

1. Llame o escriba al IWMF (1-941-927-4963 o info@iwmf.com,) y solicite que se le envíe un dossier de Información al Paciente. (InfoPak)

2. Una vez confirmado su diagnóstico, solicite una copia de TODAS las pruebas e información médica.

3. Suscríbase al IWMF TalkList (Foros de discusion de internet)

4. Si existe en su región o país, contacte con un Grupos de Apoyo.

5. Llame por teléfono a la “Línea de la Vida” (“Life Line”) y solicite hablar con alguien que le pueda ayudar (“Newly Diagnosed”).

6. Comience a crear su archivo con todo lo que encuentre en torno al WM.

7. Debe incluirse en el proyecto “ WM Patient Profile Project”

8. Solicite una segunda opinión sobre su enfermedad, preferentemente en un centro médico diferente y con algún doctor que tenga experiencia con pacientes de Waldenström. No considere una segunda opinión de alguien que sólo ha tratado a unos pocos pacientes de WM. Intente encontrar a alguien muy experimentado.

9. Estudie la cobertura de sus seguros. Lea “Can you apply for SS Disability Benefits."

10. Respire profundamente, relájese, y confórmese con una jornada larga de reflexión. Debe decidirse a pasar a la acción, involúcrese y conviértase en un factor activo y determinante en el cuidado de su salud. Nosotros le prometemos que vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para ayudarle, y le podemos asegurar que ésta puede ser la aventura médica más interesante en toda su vida. Bienvenido a una nueva, única, estimulante y fascinante perspectiva en su vida.