Inscripciones/Voluntarios/Colaboración

Nos hemos ido acostumbrando a dejar que otros hagan las cosas por nosotros.

Esperamos que el gobierno nos garantice la salud, los empresarios los seguros médicos, que el médico nos cure, que nuestra familia nos consuele cuando las instituciones no nos dan lo que pensamos que necesitamos y queremos. Esperamos que los maestros enseñen, la ley para protegernos, televisión para entretenernos, y que nuestras instituciones nos proporcionen protección desde que nacemos. Estamos en una cultura del consumismo y no estamos acostumbrados a dar.

La idea de que nosotros pudiéramos aprender por nuestros propios medios, prevenir nuestras enfermedades, contribuir a nuestra curación, que pudiéramos cuidar de nosotros mismos, entretenernos y ser independientes se ha convertido en algo nada habitual.

Los miembros del comité de la Fundación gestionamos sus programas y servicios (Talk list,...); a menudo se nos pregunta por qué hacemos esto o lo otro, o desarrollamos nuevos programas, o buscamos apoyo financiero de los lobby del Congreso, o apoyamos algunos tratamientos o instituciones, o apostamos más decididamente por la curación.

Bien, vamos a parar aquí y reflexionar. La realidad es que la providencia ayuda a los que se ayudan a si mismos.

La Macroglobulinemia de Waldenström es una rara enfermedad que sólo afecta a unos pocos pacientes por cada millón de personas, Por lo tanto, se la considera una enfermedad “huérfana” y recibe en consecuencia poca atención por parte del gobierno e instituciones. Cuando millones de personas están muriendo de cáncer de pecho, colon, próstata y de otros tipos, es lógico que la atención se centre en estos cánceres de alta incidencia. Si queremos que las cosas cambien respecto a la curación y oportunidades de tratamiento, vamos a tener que hacerlo nosotros mismos. Por este motivo, fue fundada IWMF.

Estamos logrando mucho con pocos medios, pero podríamos hacer mucho más con los medios adecuados. No espere que alguien más vaya a hacerlo por usted. Vaya directamente al pie de esta página, hágase miembro, colabore y contribuya:

Cómo ser miembro de IWMF

IWMF, entidad sin fin de lucro, registrada según el artículo 501(c)(3), que depende de las contribuciones, deducibles de impuestos, de sus miembros para mantener sus servicios. Hay dos formas se ser miembro de la Fundación:

Los miembros de la Fundación reciben la Publicación Trimestral “The Torch”, envíos regulares del Boletín de IWMF y otros comunicados relevantes para los pacientes. Se les informa sobre los Grupos de Apoyo, presentaciones especiales en su región, y reciben prioridad en los actos organizados por IWMF.

Para inscribirse, es necesario cumplimentar el formulario de inscripción y devolverlo por fax o por correo con la aportación que usted considere oportuna. No existe una cuota determinada, pero consideramos que la aportación ha de ser proporcionada a los servicios que se reciben, y al desarrollo que consideramos debe de tener la Fundación. De esta forma, podremos continuar ofreciendo servicios y financiando la investigación médica.

Confidencialidad: IWMF no va a intercambiar o vender nuestras bases de datos; por tanto, la información referente a usted está totalmente protegida. Haga clic aquí para ver nuestra política de confidencialidad.

Cómo colaborar:

IWMF es una organización fundada y gestionada por voluntarios: Un responsable de oficina a tiempo parcial, consejeros, colaboradores, Foro Educativo Anual, Grupos de Apoyo, actividades legales, desarrollo de nuestra página web y el “Talk List” y muchas otras tareas son gestionadas por voluntarios.

Debido a que somos una organización pequeña y poco extendida, no disponemos de lugares de la reunión a menos que se viva cerca de la oficina de IWMF en Saratoga, Florida. La mayoría de nuestras publicaciones y la correspondencia se realizan de forma automatizada. Sin embargo, necesitamos voluntarios especializados y con experiencia en determinadas áreas:

Recaudación de fondos, dirigido fundamentalmente a programas de empresas farmacéuticas y otras corporaciones.

La distribución de funciones cambia continuamente, pero los responsables actuales son:

Necesitamos su ayuda. Si en alguna de las áreas mencionadas usted considera que puede colaborar, rogamos se ponga en contacto con el responsable del comité pertinente. Si está especializado o tiene experiencia en otras áreas no mencionadas pero que pudieran ser útiles a la Fundación contacte con el Presidente, Ben Rude, Bdr@tminet.com. Recuerde que la Fundación sólo puede reforzarse con su cooperación.

Cómo contribuir con los programas de IWMF y la investigación médica:

Es necesario que la Fundación sea cautelosa y cuide sus contribuciones desinteresadas. El 15% de nuestras donaciones sufragan los gastos de administración (que incluyen una pequeña oficina, un responsable de oficina a media jornada, contabilidad, auditoría y otros servicios profesionales), y el otro 85% de nuestros ingresos se utilizan para investigación médica, publicaciones, o servicios a los miembros de la Fundación.

Todos los programas y servicios de la Fundación son financiados por las contribuciones de los asociados: pacientes, personal dedicado al cuidado de enfermos, amigos y familia. Siempre tratamos de ofrecer el mayor apoyo posible a los pacientes y sus médicos. Habitualmente, no se cobra nada, ni existen cuotas de inscripción e incluso el Foro Educativo anual es gratuito. Estamos aquí para proporcionar un servicio y si lo hacemos bien, nuestros asociados continuarán siendo generosos con sus contribuciones. Rogamos que nos ayude, en la mediada de sus posibilidades, en alguno de nuestros programas.

Hay muchas maneras para contribuir:

1. Donaciones en nombre o memoria de alguien.