Situándonos en
una nueva perspectiva

Para obtener información diríjase a:

IWMF Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström
3932D Swift Road
Sarasota, FL 34231
Estados Unidos
1-941-927-4963
info@iwmf.com

 


Nuevo proyecto de comunicación:

"Buenas Noticias sobre Macroglobulinemia de Waldenström”

Shakespeare escribió "Nada es bueno o malo, nosotros hacemos que sea una u otra cosa"

Las malas noticias sobre WM dominan nuestra atención; sin embargo, hay también buenas noticias. Muchos pacientes manifiestan que el diagnóstico de WM ha cambiado radicalmente su percepción de vida, ha variado sus prioridades, y se sienten más sensibles y receptivos. Realizan nuevas actividades, e incluso ha mejorado su calidad de vida.

¿Qué ha sucedido con usted? ¿En qué ha mejorado su vida con el WM? Durante los próximos meses, vamos a recopilar historias y experiencias que ilustren “las buenas noticias sobre WM". Si usted ha pensado en ello alguna vez y quisiera contribuir, le animamos a que envíe su historia a:MichaelEL@pacbell.net.

Las historias serán publicadas por la Fundación en 2003 con el título: "Buenas noticias sobre WM."

En "Comentarios Finales” tratamos de cambiar la perspectiva habitual, basándonos en un folleto que publicó la Fundación el año pasado:

"¿Y ahora qué?”: Relatos sobre valor, compromiso, preocupación, experiencias médicas, esperanzas, miedos, sueños, logros y conflictos de las personas que dan y reciben cuidados. (Lo puede solicitar en la Fundación, cubriendo los costes de impresión y envío: $10.00). Al pié de esta página encontrará referencias de algunos de estos relatos.

¿Y ahora qué? Relatos sobre el valor

En la vida debe haber días soleados y nublados. Nos suceden cosas malas y buenas. Todos pasamos por ello: diversión, dolor, seres queridos muertos y personas indeseables que siguen viviendo, ganamos y perdemos en el viaje de la vida.

Millones de personas cada año son diagnosticadas de un cáncer mortal, y el fin se presenta cercano, a menudo muy cercano. Es estresante y puede causar miedo sobre todo cuando se trata de una enfermedad rara sin cura conocida y de diagnóstico complicado. De todo los cánceres conocidos por la medicina, los linfomas son el único cáncer que está creciendo el número de enfermos y que la proporción de curaciones no ha mejorado estadísticamente. Al contrario de un tumor que se puede extirpar, los cánceres de la sangre son sistémicos, difíciles de encontrar y de tratar. .

Para algunos de nosotros, los más afortunados, la vida sigue. No hay ninguna evidencia científica de que la buena alimentación o la actitud mental mejore la evolución, pero las evidencias anecdóticas pueden hacernos daño.

Tenemos relatos sobre héroes, pacientes y cuidadores, sobre el esfuerzo necesario para caer y levantarse de nuevo. Ahora queremos contarle como han encontrado el valor para seguir.

Todos los relatos aquí recogidos tratan de trasmitir la idea de cómo vivir mejor la vida cuando se padece una enfermedad de este tipo, cómo seguir viviendo el presente lo mejor que podamos. Un amigo, al día siguiente del diagnóstico, estaba practicando piragüismo, y vio una hoja flotar, iluminada por la luz del sol, mientras era mecida por el agua y se dio cuenta que era la hoja más bonita que había visto nunca.

Realmente somos afortunados por haber tenido la advertencia de que la vida es preciosa, pero pasajera, y el tiempo para disfrutarlo está en tu mano, aquí mismo. Muchas personas nunca tienen este “aviso”, y por lo tanto nunca tienen la oportunidad de vivir plenamente.

“La mayoría de nosotros todavía tenemos muchas cosas que hacer. Aproveche lo que pueda antes de que todo se acabe, luego no habrá vino, ni canciones...”.

Michael Luttrell, Editor <MichaelEL@pacbell.net> Marzo de 2001


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