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Historia de la Fundación Internacional de la Macroglobulinemia del Waldenström (IWMF) IWMF fue fundada en 1994, cuando Arnold Smokler, un farmacéutico jubilado, fue diagnosticado de WM. Encontró poca información disponible y ningún grupo de apoyo organizado. Él fundó el grupo de apoyo a la Macroglobulinemia de Waldenström (Waldenstrom's Macroglobulinemia Support Group -WMSG). La organización creció gradualmente, y en 1998 se instaló en el Estado de Florida con su nuevo nombre, Fundación Internacional de la Macroglobulinemia de Waldenström, siendo una entidad sin fines de lucro. La organización ha continuado creciendo, y ahora participan pacientes, personas al cuidado de enfermos, profesionales de la medicina y amigos de todo EE.UU. y Canadá, y cada vez más, de muchos otros países. Propósitos
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Como
ingresar El voto es un derecho de los miembros de la fundación, y puede ejercerse directamente o por alguien en quien se delegue. Los asociados reciben nuestras publicaciones, incluyendo nuestra hoja informativa trimestral, “The Torch” , y boletines periódicos. Tienen la posibilidad de contactar con otras personas a través de internet en el “Talklist”, participar en grupos de apoyo regionales, el proyecto del teléfono de la vida, participar en nuestro Foro Educativo anual dónde grandes investigadores les informarán de las últimas novedades, y podrán intercambiar experiencias con otros pacientes. La organización El control de la Fundación se confía a los 13 miembros del patronato: Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero y otros 9 miembros listados debajo. IWMF se funciona siguiendo la legislación del Estado de Florida y permite la deducción de impuestos según la Sección 501(c)(3) del Código del Rédito Interior, con ID Federal #54-1784426 Miembros del Patronato de IWMF: Judith May, Presidente Tom Myers, Vicepresidente para la investigación. James Bunton, Tesorero. Lou Birenbaum, Secretario. IWMF Trustees: Bob Bent James P. Berg Tom Hoffmann, Carol Gelber, Torch Editor Ron Draft Neil Massoth Neil Massoth, Vice-President for Member
Services Pedro Mitro Comité Asesor Científico de IWMF: David Agus, M.D. - Cedars-Sinai Medical Center, Los Angeles, California John C. Byrd, M.D., Ohio State University, Colombus, Ohio Morton Coleman, M.D., Cornell University y NY Presbyterian Hospital, Nueva York Melitious Dimopoulos, M.D. - Escuela de Medicina de la Universidad de Atenas, Grecia Stanley Frankel, M.D. - Director de operaciones, Genta Incorporated, New Jersey Morie Gertz, M.D. ¯ Clínica
Mayo, Rochester, Minnesota Véronique Leblond, M.D, Hopital
Petie Salpetriere, Francia Alan Saven, M.D. - Clínica Scripps, La Jolla, California Steven Treon, M.D. - Dana Farber Cancer Institute, Boston, Massachusetts Mary Varterasian, M.D - Pfizer el Research & Development Global, Michigan Donna Weber, M.D. - M.D. Anderson Cancer Center, Houston, Texas Declaración de privacidad IWMF es una fundación no comercial, sin fines de lucro comprometida con las actividades anteriormente descritas en esta web. Esta Declaración de privacidad está referida a los sistemas de comunicación de Internet de la fundación, que incluye los dos TalkLists para el intercambio de información médica (el iwmf) y para la medicina complementaria y alternativa (el iwmf-cam). Esta Declaración no ampara los intercambios privados de correo electrónico sobre los cuales la Fundación no tiene ningún control. IWMF no va a vender, alquilar, intercambiar o ceder, las bases de datos de los asociados a ninguna entidad. La confidencialidad con los pacientes es nuestro compromiso. Delimitación de responsabilidades La información mostrada en la página web de IWMF, en los TalkLists y en las publicaciones de la Fundación tiene como propósito educar y ayudar a los pacientes, sus familias y las personas al cuidado de enfermos, ofreciéndoles consejos sobre el cuidado de la salud y tratamientos médicos y psicológicos, que ayuden a enfrentarse este raro e incurable linfoma. Los pacientes nunca deben autodiagnósticarse o automedicarse en una enfermedad grave, y menos aun en el caso de un raro y difícil linfoma como es la Macroglobulinemia de Waldenström. Nosotros instamos a los visitantes de nuestra página web, miembros del TalkList y lectores de las publicaciones de IWMF que usen la información proporcionada bajo la supervisión de un médico especialista con experiencia en el tratamiento de WM. Desaconsejamos el uso de cualquier información facilitada por nosotros para automedicarse sin el conocimiento de los especialistas que están tratando su enfermedad o dolencias relacionadas. Igualmente, nunca debe usarse la información contenida en nuestra web, foro de Internet y publicaciones sin que sea contrastada por algún profesional de la salud. Los profesionales médicos deben de investigar en las publicaciones médicas disponibles más recientes, para determinar si un fármaco o protocolo de tratamiento es apropiado para sus pacientes de Waldenström. La información que IWMF muestra a través internet y sus publicaciones son limitadas y no pueden cubrir toda la información disponible sobre las causas, diagnóstico, prognosis y tratamiento de WM. La Fundación les anima a que amplíen la investigación en aquellas áreas relacionadas con sus específicas circunstancias. IWMF no prescribe o recomienda ningún tratamiento específico, protocolo, quimioterapia, compañía farmacéutica, hospital , médico o especialista, compañía de seguros, o cualquier otra persona o institución para el tratamiento de WM. Debido a que WM es una enfermedad infrecuente, la información sobre WM genera controversias y se modifica constantemente, y es necesario un continuo aprendizaje. Todas las manifestaciones u opiniones de los miembros del patronato de IWMF deben ser consideradas a título personal y no como la opinión oficial de la Fundación, que nunca se pronunciará oficialmente sobre asuntos médicos. La Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström no se hace responsable de los daños físicos o psicológicos provocados por cualquier persona, institución o entidad al manifestar sus opiniones, experiencias o conocimientos a través de los medios de IWMF: sistemas de comunicación de internet o publicaciones. Al utilizar estas fuentes de información, usted libera a la Fundación de cualquier obligación o responsabilidad sobre cualquier contenido que sea expuesto y por las consecuencias del uso que se hiciera de éste. Queremos clarificar, más allá de la delimitación de responsabilidades, que todos los que estamos en contacto con IWMF: los miembros del patronato, consejeros científicos e investigadores, responsables de grupos de apoyo, miembros del valioso teléfono de la vida, generosos contribuyentes y patrocinadores, y los numerosos voluntarios que apoyan y gestionan nuestras comunicaciones y sus sistemas, están dedicados a ayudar a los pacientes y sus familias, y a la búsqueda de la curación definitiva. Nosotros estamos comprometidos con nuestros objetivos, y le animamos a que nos dé todo el apoyo y ayuda que esté en su mano. Gracias. Para ponerse en contacto con la Fundación:
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