Apres la procedure d'inscription (gratuite). ils pourront lire et poster des messages a l'adresse waldenstrom@medicalistes.org
IWMF propose deux Forums de discussion sur Internet. On les appelle les TalkLists. Les formats des deux Forums sont identiques, mais l’information et les centres d’intérêt sont différents et même exclusifs l’un de l’autre. Il y environ 700 membres sur l’ensemble des deux listes. Vous pouvez vous inscrire à l’un d’entre eux ou aux deux.
Les adhérents passent leurs messages et leurs questions sur la Talklist qu’ils ont choisie. Leur message est transmis automatiquement à tous les membres de la liste en question dans les minutes qui suivent ou, quand les systèmes sont saturés, dans les heures qui viennent. Les membres peuvent répondre soit seulement à celui qui a envoyé le message, soit à l’ensemble de ceux qui sont inscrits sur la liste. Il y a entre 20 et 30 messages par jour, tous sur des questions relatives à la macroglobulinémie de Waldenström.
Beaucoup sont réfractaires à l’idée de s’inscrire sur une liste de discussion sur Internet. Ils craignent d’exposer leurs ordinateurs à l’intrusion de virus ou ne veulent pas que leurs adresses Internet soient utilisées à des fins commerciales, voire peu recommandables. Nous surveillons et contrôlons de très près nos listes. Nous ne permettons pas l’envoi de dossiers joints. Enfin, nous ne permettons à quiconque, individu ou organisation, d’accéder à nos listes.
En raison de cette politique de protection, vous devez vous inscrire pour pouvoir utiliser ce service. Vous pouvez utiliser l’adresse email que vous souhaitez, et vous pouvez communiquer sous n’importe quel nom, qu’il soit réel ou fictif. Toutefois, pour vous inscrire, il est nécessaire que vous nous communiquiez votre véritable nom. Celui sera protégé et personne ne le connaîtra. Cependant, notre communautéétant tellement basée sur le partage et l’apport de soins, et aussi parce que les problèmes sont rares, la plupart d’entre nous utilisent leur nom réel. En tout état de cause, c’est vous qui décidez.
IWMF-Talk:
La plus importante des deux TalkLists est la IWMF-Talk. Elle est opérationnelle depuis deux ans. Ses centres d’intérêt portent essentiellement sur les diagnostics, les traitements, la recherche, le pronostic, les effets secondaires et les situations spécifiques à la macroglobulinémie de Waldenström. D’autres importantes informations circulent sur ce Forum. Elles concernent : la défense des patients, la recherche de médecins, les nouveaux diagnostiqués, la Fondation et ses programmes de recherche, ses forums et ses activités éducationnelles.
IWMFCAM-talk:
La médecine conventionnelle n’apporte pas toutes les réponses à cette maladie. Beaucoup d’entre nous sont intéressés par la « Complementary and Alternative Medecine (CAM) », qui apporte des traitements qui ne s’inscrivent pas dans le courant dominant. Ils peuvent même être controversés.
Les techniques CAM peuvent s’étendre sur une gamme très étendue : méditation et yoga, usage de massage à vocation thérapeutique, herbes ou thé stimulant le système immunitaire, racines en usage en Orient et produits naturels, suppléments minéraux et vitamines, régimes alimentaires, exercices ou repos, et bien d’autres encore. L’unité de ce groupe est due à l’intérêt porté aux techniques non conventionnelles et qui ne sont pas reconnues par la médecine académique comme des traitements viables et efficaces. IWMF Cares:
A talklist for caregivers of WM patients is a place for caregivers to "vent" or share concerns and opinions that they might not otherwise share with a spouse or the person for whom they provide care. Please respect the privacy of members and use this talklist only if you are a caregiver.
Vous êtes libre de nous poser des questions sur ces deux IWMF-Talklists. Et si vous ressentez un quelconque problème, adressez-vous à :
Voici quelques règles que nous vous demandons de lire et de suivre:
1. Lancer un message est une responsabilité ; votre nom est requis, les mailings anonymes n’étant pas admis ;
2. Merci de rédiger des messages courts et qui soient bien en relation avec la macroglobulinémie de Waldenström, son diagnostic, ses traitements, leurs résultats, les tests de laboratoire ou l’organisation de l’IWMF quand il s’agit de lIWMF TalkList, et en rapport avec la médecine alternative et complémentaire pour l’IWMFCAM TalkList ;
3. Les envois sur les deux TalkLists en même temps ne sont pas possibles ;
4. Soyez attentif lors de vos envois d’e-mails : tout le monde peut lire ce que vous avez écrit. Si votre message est personnel, assurez vous de bien l’envoyer à la personne concernée (Cliquez sur « Répondre » quand il s’agit d’un message personnel, et sur « Répondre à tous » si ce n’est pas le cas ;
5. Si vous répondez à l’ensemble de la TalkList, ne répétez que 3 ou 4 lignes du message d’origine. Vous éviterez ainsi les engorgements.
6. Les messages sans sujet ou sans texte seront rejetés ;
7. Rédigez vos messages soigneusement. N’hésitez pas à utiliser le correcteur d’orthographe. Si vous recopiez un long rapport, éliminez les en-têtes (headers) et toute surcharge inutile.
8. Rappelez vous les règles de fair-play : être agréable, respecter les autres et partager. Si vous avez à dire quelque chose qui n’est pas agréable, il vaut mieux que vous vous absteniez. « Nous utilisons notre TalkList pour apprendre et nous entraider, et cela a été une grande source de soutien pour nos membres. Nous comprenons bien que, à l’occasion, des désaccords sur des traitements ou des idées puissent survenir, mais nous devons éviter de les personnaliser et d’attaquer toute personne ou tout groupe. Cela serait tout à fait contraire à nos objectifs ».
Voici tout ce que vous avez besoin de savoir pour utiliser notre système : A. Pour vous inscrire à IWMF-TALK:Envoyer un E-mail en blanc sans rien indiquer dans la case « sujet » à :
Vous pouvez aussi aller sur l’interface indiquée ci-dessous où vous trouverez les possibilités indiquées ci-dessus et changer vos demandes : ne recevoir aucun E-mail, recevoir un digest, etc…Vous devrez choisir un mot de passe qui sera votre moyen personnel d’entrer sur le site.
Pour aller sur ce site vous devez utiliser l’adresse indiquer sur l’E-mail qui vous a confirmé votre inscription. Vous ne pouvez pas changer d’adresse avant d’avoir modifier vos demandes. Comme exemple : JohnDoe@attibi ne peut aller sur le site avec JohnDoe@worldnet.com. Le système ne reconnaîtra pas cette adresse.
Sur le site web, vous pouvez, à tout moment, changer votre adresse e-mail, demander votre radiation et modifier vos votre demande.
Conseils pour éviter l’avalanche de messages qui peuvent congestionner votre boîte aux lettres:
1. Installer un dossier pour collecter automatiquement les messages en provenance de l’IWMF TalkList ou de l’IWMFCAM TalkList. Cela peut être réalisé soit avec Netscape Navigator, soit avec MS Explorer. Cliquer sur « aide » pour avoir les instructions nécessaires.
2. Une autre option consiste à souscrire à notre système « Digest ». Vous recevez alors en une seule fois tous les messages émis dans la journée. L’inconvénient de cette solution est que vous ce paquet de messages vous arrivera à minuit. Pour savoir comment souscrire à ce service Digest, contactez-nous.
Bienvenue sur notre IWMF TalkList et/ou sur notre IWMFCAM TalkList.
