Si vous avez  une macroglobulinémie de Waldenstršm ou si vous soignez quelqu’un qui en est affecté, bienvenue dans la grande famille d’IWMF avec ses patients, soignants, parents et amis.

Le but de la Fondation est d’apporter de l’information, un réseau de communication entre ses membres et l’expérience de chacun sur la façon de vivre avec une macroglobulinémie de Waldenstršm. Il s’agit aussi d’encourager ceux et celles qui sont affectés de ce rare et incurable cancer du sang.

Après le diagnostic, nous nous sentons souvent seuls et quelque peu désorientés. En mettant ensemble nos intérêts , notre engagement et notre énergie, nous pouvons faire que tout change de manière spectaculaire dans la vie de chacun. Nous pouvons aussi  nous entraider pour mieux conna”tre cette maladie et ses symptômes, ainsi que pour mieux partager les résultats des traitements que nous suivons. De même, nous pouvons  apprendre à peser sur les décisions de traitement. Nous pouvons, enfin, trouver la  reconnaissance et l’attention des agences gouvernementales et, plus important, parrainer la recherche d’un traitement réellement curatif.
Ce site, au-delà de l’information qu’il apporte, est aussi un appel à l’action, une main tendue à un moment difficile, une invitation à nous rejoindre, à travailler ensemble avec détermination pour trouver une remède curatif. Nous avons besoin de votre aide.

L’IWMF est une organisation à but non-lucratif, animée par des bénévoles, développée et financée uniquement par des malades, ainsi que par leurs familles et amis. Ce que nous pouvons accomplir est fonction de notre volonté de lui apporter une contribution en temps, en énergie, en talent et en moyens financiers. Si vous trouvez que cet endroit et notre information sont utiles, rejoignez  notre Fondation. Vous nous aiderez ainsi à faire la différence et à trouver le traitement qui apporte la guérison. Nous vous souhaitons la bienvenue.

VIVRE avec la macroglobulinémie de Waldenström

  

« C’est pendant que je faisais une excursion à pied dans le Grand Canyon sur mes propres jambes que j’ai commencé à y croire :
oui, en effet, je vais vivre. »  -   Penelope Wisner


La macroglobulinémie de Waldenström

 

Une maladie avec laquelle on peut vivre

Les mots « cancer incurable » prononcés par son oncologiste sont parmi les plus accablants que l’on puisse entendre. Ils évoquent un lent et inexorable affaiblissement et une souffrance finale qui dure des mois, pendant lesquels on attend, recroquevillé au lit, la délivrance par la mort.
 

Mais en réalité, ce scénario est peu probable chez la plupart des personnes souffrant du cancer, et presque inouï chez celles qui ont la macroglobulinémie de Waldenström (MW). La MW est une maladie rare : sur une base annuelle, seulement cinq personnes sur un million ou à peu près 1 000 à 1 500 personnes aux Etats-Unis en sont atteintes.

 

Il est vrai que la MW est incurable, mais elle est bien traitable, avec une courbe de survie qui ne cesse de monter. En effet, beaucoup de patients restent en santé et continuent de mener une vie active pendant des années après leur diagnostic, sans aucun traitement. Et lorsqu’un traitement devient nécessaire, il produit souvent une rémission qui dure des années.

 

Mais qu’est-ce que cette maladie au nom si difficile à prononcer et à épeler ? Décrite pour la première fois en 1944 par l’oncologiste suédois Dr Jan Waldenström, elle ressemble au lymphome en ce qu’elle est caractérisée par une prolifération incontrôlée des cellules B, qui sont des globules blancs formés dans la moelle osseuse et dans les ganglions lymphatiques. Ces cellules B trop nombreuses envahissent la moelle osseuse et entravent la production des globules rouges essentiels, ce qui provoque l’anémie. Mais la MW se distingue du lymphome en ce que les cellules B produisent également des quantités excessives d’une protéine nommée immunoglobuline M (IgM) qui épaissit le sang. Sans traitement, cet épaississement du sang peut mener à des complications. Ce qui est rassurant, c’est que l’anémie et l’épaississement (l’hyperviscosité) du sang répondent bien aux traitements.

 

Lorsque la manifestation primaire de la maladie consiste en une production excessive de la protéine et qu’aucun autre symptôme n’est présent, on peut parler d’une gammapathie monoclonale de signification indéterminée (GMSI). Cette condition ne requiert aucun traitement, seulement de la surveillance, et ce pendant des années dans bien des cas. L’hyperviscosité, si elle se présente, répond bien à la plasmaphérèse, une procédure par laquelle le plasma et une partie de la protéine excessive sont enlevés du sang. Il s’agit d’une procédure relativement sécuritaire et sans douleur qui dure entre trois et quatre heures et qui est répétée lorsque nécessaire.

 

A l’apparition de certains symptômes qui affectent la qualité de la vie, tels que les sueurs nocturnes profuses, les saignements, la fatigue et la perte de poids, d’autres traitements deviennent nécessaires. Vous devriez discuter avec votre médecin des différents traitements disponibles, qui comprennent non seulement la chimiothérapie conventionnelle mais aussi plusieurs nouveaux médicaments et combinaisons, en plus de la transplantation de cellules souches. Aucun de ces traitements ne peut guérir la MW et aucun n’est efficace dans tous les cas, mais ils se sont tous montrés capables de produire des rémissions durables avec une bonne qualité de vie.

 

Entretemps, dans des instituts prestigieux un peu partout au monde, des équipes de chercheurs dévoués travaillent à développer de meilleurs traitements et peut-être un jour un traitement curatif.


Nous avons tous des questions …

« Mon oncologiste m’a donné l’information de IWMF … Quelle mine de renseignements utiles que j’ai trouvée
dans cette enveloppe ! »  - Ronald Payne

IWMF peut nous aider à trouver des réponses !

 

Après de recevoir un diagnostic de MW, on se sent souvent tout seul et désorienté. IWMF offre les ressources et les services suivants afin d’aider les patients à trouver des réponses à leurs questions.

 

Infopak pour nouveaux patients (disponible en anglais seulement)

Comprend un exemplaire de la lettre d’information, des articles parus dans des revues médicales, des brochures sur la MW et une liste de groupes de soutien de IWMF.

 

Lettre d’information (The IWMF Torch)

Publiée quatre fois par an et complétée par des bulletins spéciaux, la lettre d’information contient des articles sur les recherches médicales actuelles, des histoires personnelles de patients, et des renseignements concernant les activités de IWMF.

 

Brochures sur la MW (disponibles en anglais seulement)

            Questions and Answers – un survol de la maladie

            Treatment Options – régimes de traitement actuels

            A Review of Therapy – surtout pour les médecins, mais intéressant pour les patients aussi

            Medical Tests – explications des tests médicaux

            Immunology – surtout pour les médecins, mais utile pour les patients aussi

            Healthy Living – la nutrition, l’exercice, et la gestion du stress

            Comprehensive Glossary – un lexique de terminologie médicale

 

Forum éducatif annuel de IWMF

Cette rencontre, qui a lieu chaque printemps, fournit l’occasion d’écouter les interventions d’experts médicaux d’un peu partout au pays et de participer à des groupes de discussion et à des activités sociales.

 

Vidéocassettes et DVDs

Exposés des experts médicaux et des chercheurs ayant intervenu lors des forums éducatifs antérieurs.

 

Groupes de soutien

Il y a de nombreux groupes de soutien de IWMF aux Etats-Unis, en Europe, au Royaume-Uni, au Canada, en Australie et en Inde. Pour obtenir des renseignements concernant le groupe le plus près de vous, vous n’avez qu’à consulter la lettre d’information, visiter le site Web, ou téléphoner au bureau de IWMF.

 

Systèmes d’information

Notre site Web, www.IWMF.com, vous fournit de l’information au sujet de la MW et vous explique comment adhérer à IWMF. IWMF Talk est un forum de discussion sur Internet qui permet à nos membres d’échanger des renseignements et de partager leurs expériences. La ligne de vie (Lifeline) est un service d’aide téléphonique offert par des membres bénévoles qui ont personnellement subi différents traitements. La lettre d’information (The Torch) contient une liste de membres francophones de IWMF.


A la recherche d’un traitement curatif !  

« … le meilleur remède, c’est d’aller danser à la musique entraînante d’un orchestre de jazz Dixieland … »   - Arnold Schwartz

Comité consultatif scientifique

 

David Agus, M.D. – Cedars-Sinai Medical Center

Bart Barlogie, M.D. – University of Arkansas

Morton Coleman, M.D. – Cornell University and NY Presbyterian Hospital

Meletios Dimopoulos, M.D. – University of Athens

Christos Emmanouilides, M.D. – Interbalkan European Medical Center

Stanley Frankel, M.D. – Merck Research Labs, University of Maryland

Morie Gertz, M.D. – Mayo Clinic

Robert Kyle, M.D. – Mayo Clinic

Véronique Leblond, M.D. – Hôpital Pitié-Salpêtrière

James Mason, M.D. – Scripps Clinic

Gwen Nichols, M.D. – Hoffmann-La Roche

Alan Saven, M.D. – Scripps Clinic

Steven Treon, M.D. – Dana Farber Cancer Institute

Mary Varterasian, M.D. – i3 Drug Safety
Donna Weber, M.D. – M.D. Anderson Cancer Center

 

 

 

Espoir, sensibilisation, soutien, recherche