« C’est pendant que je faisais une excursion à pied dans le Grand Canyon sur mes propres jambes que j’ai commencé à y croire :
oui, en effet, je vais vivre. » - Penelope Wisner
La macroglobulinémie de Waldenström
Une maladie avec laquelle on peut vivre
Les mots « cancer incurable » prononcés par son oncologiste sont parmi les plus accablants que l’on puisse entendre. Ils évoquent un lent et inexorable affaiblissement et une souffrance finale qui dure des mois, pendant lesquels on attend, recroquevillé au lit, la délivrance par la mort.
Mais en réalité, ce scénario est peu probable chez la plupart des personnes souffrant du cancer, et presque inouï chez celles qui ont la macroglobulinémie de Waldenström (MW). La MW est une maladie rare : sur une base annuelle, seulement cinq personnes sur un million ou à peu près 1 000 à 1 500 personnes aux Etats-Unis en sont atteintes.
Il est vrai que la MW est incurable, mais elle est bien traitable, avec une courbe de survie qui ne cesse de monter. En effet, beaucoup de patients restent en santé et continuent de mener une vie active pendant des années après leur diagnostic, sans aucun traitement. Et lorsqu’un traitement devient nécessaire, il produit souvent une rémission qui dure des années.
Mais qu’est-ce que cette maladie au nom si difficile à prononcer et à épeler ? Décrite pour la première fois en 1944 par l’oncologiste suédois Dr Jan Waldenström, elle ressemble au lymphome en ce qu’elle est caractérisée par une prolifération incontrôlée des cellules B, qui sont des globules blancs formés dans la moelle osseuse et dans les ganglions lymphatiques. Ces cellules B trop nombreuses envahissent la moelle osseuse et entravent la production des globules rouges essentiels, ce qui provoque l’anémie. Mais la MW se distingue du lymphome en ce que les cellules B produisent également des quantités excessives d’une protéine nommée immunoglobuline M (IgM) qui épaissit le sang. Sans traitement, cet épaississement du sang peut mener à des complications. Ce qui est rassurant, c’est que l’anémie et l’épaississement (l’hyperviscosité) du sang répondent bien aux traitements.
Lorsque la manifestation primaire de la maladie consiste en une production excessive de la protéine et qu’aucun autre symptôme n’est présent, on peut parler d’une gammapathie monoclonale de signification indéterminée (GMSI). Cette condition ne requiert aucun traitement, seulement de la surveillance, et ce pendant des années dans bien des cas. L’hyperviscosité, si elle se présente, répond bien à la plasmaphérèse, une procédure par laquelle le plasma et une partie de la protéine excessive sont enlevés du sang. Il s’agit d’une procédure relativement sécuritaire et sans douleur qui dure entre trois et quatre heures et qui est répétée lorsque nécessaire.
A l’apparition de certains symptômes qui affectent la qualité de la vie, tels que les sueurs nocturnes profuses, les saignements, la fatigue et la perte de poids, d’autres traitements deviennent nécessaires. Vous devriez discuter avec votre médecin des différents traitements disponibles, qui comprennent non seulement la chimiothérapie conventionnelle mais aussi plusieurs nouveaux médicaments et combinaisons, en plus de la transplantation de cellules souches. Aucun de ces traitements ne peut guérir la MW et aucun n’est efficace dans tous les cas, mais ils se sont tous montrés capables de produire des rémissions durables avec une bonne qualité de vie.
Entretemps, dans des instituts prestigieux un peu partout au monde, des équipes de chercheurs dévoués travaillent à développer de meilleurs traitements et peut-être un jour un traitement curatif.
Nous avons tous des questions …
« Mon oncologiste m’a donné l’information de IWMF … Quelle mine de renseignements utiles que j’ai trouvée
dans cette enveloppe ! » - Ronald Payne
IWMF peut nous aider à trouver des réponses !
Après de recevoir un diagnostic de MW, on se sent souvent tout seul et désorienté. IWMF offre les ressources et les services suivants afin d’aider les patients à trouver des réponses à leurs questions.
Infopak pour nouveaux patients (disponible en anglais seulement)
Comprend un exemplaire de la lettre d’information, des articles parus dans des revues médicales, des brochures sur la MW et une liste de groupes de soutien de IWMF.
Lettre d’information (The IWMF Torch)
Publiée quatre fois par an et complétée par des bulletins spéciaux, la lettre d’information contient des articles sur les recherches médicales actuelles, des histoires personnelles de patients, et des renseignements concernant les activités de IWMF.
Brochures sur la MW (disponibles en anglais seulement)
Questions and Answers – un survol de la maladie
Treatment Options – régimes de traitement actuels
A Review of Therapy – surtout pour les médecins, mais intéressant pour les patients aussi
Medical Tests – explications des tests médicaux
Immunology – surtout pour les médecins, mais utile pour les patients aussi
Healthy Living – la nutrition, l’exercice, et la gestion du stress
Comprehensive Glossary – un lexique de terminologie médicale
Forum éducatif annuel de IWMF
Cette rencontre, qui a lieu chaque printemps, fournit l’occasion d’écouter les interventions d’experts médicaux d’un peu partout au pays et de participer à des groupes de discussion et à des activités sociales.
Vidéocassettes et DVDs
Exposés des experts médicaux et des chercheurs ayant intervenu lors des forums éducatifs antérieurs.
Groupes de soutien
Il y a de nombreux groupes de soutien de IWMF aux Etats-Unis, en Europe, au Royaume-Uni, au Canada, en Australie et en Inde. Pour obtenir des renseignements concernant le groupe le plus près de vous, vous n’avez qu’à consulter la lettre d’information, visiter le site Web, ou téléphoner au bureau de IWMF.
Systèmes d’information
Notre site Web, www.IWMF.com, vous fournit de l’information au sujet de la MW et vous explique comment adhérer à IWMF. IWMF Talk est un forum de discussion sur Internet qui permet à nos membres d’échanger des renseignements et de partager leurs expériences. La ligne de vie (Lifeline) est un service d’aide téléphonique offert par des membres bénévoles qui ont personnellement subi différents traitements. La lettre d’information (The Torch) contient une liste de membres francophones de IWMF.
A la recherche d’un traitement curatif !
« … le meilleur remède, c’est d’aller danser à la musique entraînante d’un orchestre de jazz Dixieland … » - Arnold Schwartz
Comité consultatif scientifique
David Agus, M.D. – Cedars-Sinai Medical Center
Bart Barlogie, M.D. – University of Arkansas
Morton Coleman, M.D. – Cornell University and NY Presbyterian Hospital
Meletios Dimopoulos, M.D. – University of Athens
Christos Emmanouilides, M.D. – Interbalkan European Medical Center
Stanley Frankel, M.D. – Merck Research Labs, University of Maryland
Morie Gertz, M.D. – Mayo Clinic
Robert Kyle, M.D. – Mayo Clinic
Véronique Leblond, M.D. – Hôpital Pitié-Salpêtrière
James Mason, M.D. – Scripps Clinic
Gwen Nichols, M.D. – Hoffmann-La Roche
Alan Saven, M.D. – Scripps Clinic
Steven Treon, M.D. – Dana Farber Cancer Institute
Mary Varterasian, M.D. – i3 Drug Safety
Donna Weber, M.D. – M.D. Anderson Cancer Center
Espoir, sensibilisation, soutien, recherche