Qu’est-ce qu’un groupe d’aide ?

La meilleure part de notre Fondation est constituée par nos membres et l’entraide que nous apportons. Si nous nous rassemblons dans un Forum éducationnel annuel , cela ne se produit qu’une fois l’an. Par contre, les groupes d’aide régionaux permettent à nos membres de se rencontrer plus fréquemment, de partager des informations, de comparer leurs expériences et de s’encourager mutuellement.

Les pratiques des groupes d’aide varie d’un endroit à un autre. Elles sont décidées en fonction des besoins des membres eux-mêmes. Certains se rencontrent au domicile de l’un des membres, ou dans des lieux de rencontres communautaires, ou encore dans des salles de réunion d’hôpital. Certains groupes se réunissent seulement deux fois par an, pendant que d’autres le font tous les mois ou tous les deux mois. Certaines réunions se tiennent dans la soirée, d’autres l’après-midi. Dans chaque cas, ces réunions périodiques apportent des mises à jour sur les traitements ainsi que des nouvelles des activités d’IWMF. Mais le plus important est que ces réunions offrent un lieu o� se partagent des expériences personnelles, ce qui est difficile de trouver autre part.

Que se passe-t-il aux réuxnions des groupes d’aide ?

L’activité commune à chaque groupe d’aide est le partage d’histoires personnelles et d’expériences médicales. Chaque membre a la possibilité de présenter son aventure et de poser des questions en rapport avec sa situation. Pour beaucoup de membres, ces moments de partage sont le cÏur et l’âme de l’expérience de leur groupe.

Les réunions de groupe peuvent aussi consister en intervention, sur invitation, par :

• - des spécialistes médicaux connaissant la macroglobulinémie de Waldenstršm ;
• - des spécialistes médicaux connaissant la macroglobulinémie de Waldenstršm ;
• - des infirmières et des professionnels de la santé qui peuvent expliquer les tests sanguins et les rapports de laboratoire.
• - des  nutritionnistes et des praticiens de régimes complémentaires.

Une réunion peut également prévoir un rapport sur les activités d’IWMF et/ou sur les efforts produits localement pour lever des fonds. Beaucoup de groupes incluent des boissons et des amuses-gueule à leur réunion ; d’autres sortent d”ner ensemble après la réunion ; certains groupes tiennent un repas ou un d”ner. Mais tous les groupes ont un point commun : ils offrent l’opportunité de conna”tre d’autres patients et d’autres membres de la Fondation.

Former un nouveau groupe.

IWMF encourage la création de nouveaux groupes d’aide et nous souhaitons apporter notre concours dans la mesure de nos moyens. Nous fournissons une liste de patients de votre région ( l’usage de cette liste étant strictement limité au mailings d’information sur les réunions  du groupe). Nous fournissons aussi des documents d’information sur la macroglobulinémie de Waldenstršm, des idées sur la façon de lancer et de promouvoir un groupe et l’aide avec programmes et procédures. Sachez que tout ce qu’il faut pour lancer un groupe est affaire de volonté pour prendre le temps et dépenser l’énergie nécessaire dans l’organisation des premières réunions.

Les groupes d’aide sont invités à avoir des contacts avec le conseil d’administration de la Fondation, en tant que relais d’information pour obtenir l’information à partager aux réunions. Ils pourront aussi, en retour, apporter  au conseil de l’information qui permette d’envisager et de réaliser de nouveaux développements des programmes et des services des groupes d’aide.

Le membre du conseil d’administration d’IWMF qui assure les fonctions de Coordinateur des groupes d’aide est :

Jack Gelber (212) 995-9613 ou
e-mail jackgelber@msn.com

LES GROUPES D’AIDE AUX U.S.A.

Californie

Los Angeles: Lynn Bickle (805) 492-4927

Sacramento: Cynthia Nicholson (916) 852-6012 or Jeanne Pond (916) 428-4327

San Francisco: Penni Wisner (415) 552-6579

Connecticut

Everett Drugge (203) 655-0765

Marvin Mankowitz (203) 261-497

Floride

Treasure Coast: Gail Murdough (772) 564-9910

Géorgie

Atlanta: Laura and Bob Bailey (770) 664-8213

Illinois

Chicago: John Hynes (847) 729-2093

Kentucky, Ohio et Indiana:

Jack Middendorp (513) 941-6098

Robert Doelling (513) 831-2867

Maryland, Washington DC, Baltimore:

Catherine Naylor (301) 229-0319

New England

Boston & Vicinity:
Lynne & Joe Mara (781) 749-0204 ou Judith Christensen (781) 335-5698

Michigan

Heather Grzemkowski (989) 790-5199

Minnesota

Mary Leider (763) 475-4081

New York

Albany:
Mel Horowitz (518) 449-8817

New York City:
Carol Gelber (212) 995-9613

Rochester:
Gail Burghe (585) 248-3609

North Carolina

Diane Smith (919) 643-1340

Pensylvanie

Philadelphie
Karen Pindoza (610) 647-2931

Western PA, Eastern OH, Northern W. VA, & Western MD:

Bob Shaffrey (412) 443-2284

Co-leader:
Shariann Hall

Texas

Houston:
John & Barbara Manousso (713) 840-0828

Washington

Auburn:
Peg Horton (253) 874-8820

West Ohio, East Indiana, North Kentucky

Jack Middendorf (513) 941-6091

LES GROUPES HORS U.S.A

Australia:

Gareth Evans

Canada:

Toronto:
Arlene Hinchcliff (905) 337-2455 ace@noco.ca

Ottawa:
Terry Cherry (613) 596-1413

Montreal:
Michel LaForest

Pays-Bas :

Leo de Bruin 00317 9341 5666 ou leo.magda@hetnet.nl

Royaume-Uni et Irland e :

Nigel Pardoe et Cheryl Luckie 0208 840 9812 ou Pardoenc@aol.com