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L’IWMF n’existe que pour servir ses membres. Tous ceux qui sont impliqués dans la Fondation sont des bénévoles et presque tous sont des patients affectés de la macroglobulinémie de Waldenström. C’est véritablement une organisation ´ amorce ª, et si nous ne faisons pas cela , le ´ cela ª ne se fera pas. La Fondation a à peine cinq ans et, depuis, nous avons fait un long chemin. Les services que nous apportons aujourd’hui ne sont qu’un début, un aperçu du genre de choses que nous pouvons faire avec des ressources et de l’énergie.
Les services que vous trouverez ci-dessous sont lancés et assurés par des volontaires qui s’y consacrent pleinement. Nous sommes désireux de développer une offre plus large et plus étendue à l’ensemble des patients, aux personnes qui les soignent, à leurs familles, aux médecins, aux chercheurs et à l’ensemble de la communauté constituée de ceux qui sont concernés et impliqués par cette maladie rare.
Dans vos relations avec nos bénévoles, dont la plupart ont affaire avec la même maladie que vous, faites-leur savoir que vous appréciez leur aide et leur engagement. Si vous vous sentez prêt et capable d’ en faire de même, joignez-vous à nos efforts pour faire la différence par votre adhésion, vos contributions financières et votre volonté d’aider l’IWMF.
Les services actuellement offerts comprennent :
Les groupes de soutien régionaux
Les lignes de vie téléphonique de l’IWMF
Les communications Internet.
La Talklist médicale (IWMF-TALK)
La Base de données Patients
Une base de données en ligne qui contient l'histoire médicale active des membres d’IWMF qui y participent.
Le but est de garder un rapport à jour des patients-membre comportant leur histoire médicale, les résultats d’examens, les traitements et médicaments utilisés, les symptômes, aussi bien
qu'un glossaire et les réponses à beaucoup de questions qui sont posées par des patients et leurs médecins. Une qualité substantielle de cette base de données est de constituer un rapport collectif des symptômes et des réponses aux traitements propres aux patients WM exclusivement et non pas mélangées avec des données de patients présentant d’autres types de lymphome, ce qui est souvent le cas dans la littérature médicale.
La base de données servira de guide encyclopédique toujours augmenté et développé se rapportant aux différentes situations et histoires médicales des patients MW.
Pour toute information sur l’enregistrement dans la banque de données, veuillez prendre contact avec RonDraftz à rondraftz@wowway.com
Le Forum éducatif annuel. (Texte en anglais)
Chaque année, l’IWMF organise un Forum éducatif qui dure un week-end. Cette manifestation est ouverte à tous les membres, ainsi qu’à leurs proches et aux professionnels de santé.
Le Forum est centré sur les interventions de médecins et d’experts qui traitent cette maladie et les conséquences qui en découlent.
Se tiennent également des réunions entre membres (Breakout sessions), qui traitent d’un sujet particulier (ex : greffe de cellules souches). Il s’agit surtout d’échanges d’expériences.
Les DVD du Forum Educatif
Il s’agit de présentations vidéo de chercheurs de premier plan, à chacun des Forum Educatif annuel d’IWMF. Ces présentations incluent les différents aspects et les résultats de normes et de traitements nouveaux pour les patients MW par de nombreux scientifiques et cliniciens de centres de cancérologie et du monde universitaire. Le DVD contient les diapositives réelles des présentateurs qui sont intégrées dans les présentations vidéo et qui peuvent donc être étudiées à loisir pour acquérir une parfaite compréhension de chaque présentation.
Remerciements
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