SERVICES

L’IWMF n’existe que pour servir ses membres. Tous ceux qui sont impliqués dans la Fondation sont des bénévoles et presque tous sont des patients affectés de la macroglobulinémie de Waldenström. C’est véritablement une organisation ´ amorce ª, et si nous ne faisons pas cela , le ´ cela ª ne se fera pas. La Fondation a à peine cinq ans et, depuis, nous avons fait un long chemin. Les services que nous apportons aujourd’hui ne sont qu’un début, un aperçu du genre de choses que nous pouvons faire avec des ressources et de l’énergie.

Les services que vous trouverez ci-dessous sont lancés et assurés par des volontaires qui s’y consacrent pleinement. Nous sommes désireux de développer une offre plus large et plus étendue à l’ensemble des patients, aux personnes qui les soignent, à leurs familles, aux médecins, aux chercheurs et à l’ensemble de la communauté constituée de ceux qui sont concernés et impliqués par cette maladie rare.

Dans vos relations avec nos bénévoles, dont la plupart ont affaire avec la même maladie que vous, faites-leur savoir que vous appréciez leur aide et leur engagement. Si vous vous sentez prêt et capable d’ en faire de même, joignez-vous à nos efforts pour faire la différence par votre adhésion, vos contributions financières et votre volonté d’aider l’IWMF.

Les services actuellement offerts comprennent :

Les groupes de soutien régionaux

Les lignes de vie téléphonique de l’IWMF

Les communications Internet.

La Talklist médicale (IWMF-TALK)

La TalkList Médecine alternative et complémentaire (CAM-TALK).

Le Forum éducatif annuel.  (Texte en anglais)

Chaque année, l’IWMF organise un Forum éducatif qui dure un week-end. Cette manifestation est ouverte à tous les membres, ainsi qu’à leurs proches et aux professionnels de santé.

Le Forum est centré sur les interventions de médecins et d’experts qui traitent cette maladie et les conséquences qui en découlent.

Se tiennent également des réunions entre membres (Breakout sessions), qui traitent d’un sujet particulier (ex : greffe de cellules souches). Il s’agit surtout d’échanges d’expériences.

En 2001, le Forum s’est tenu à Las Vegas. En 2003, il se tiendra à Reston, Virginia, dans les environs de Washington, DC.