 |
LIWMF nexiste
que pour servir ses membres. Tous ceux qui sont impliqués
dans la Fondation sont des bénévoles et presque tous
sont des patients affectés de la macroglobulinémie
de Waldenström. Cest véritablement une organisation
´ amorce ª, et si nous ne faisons pas cela ,
le ´ cela ª ne se fera pas. La Fondation a à
peine cinq ans et, depuis, nous avons fait un long chemin. Les services
que nous apportons aujourdhui ne sont quun début,
un aperçu du genre de choses que nous pouvons faire avec
des ressources et de lénergie.
Les services que vous
trouverez ci-dessous sont lancés et assurés par des
volontaires qui sy consacrent pleinement. Nous sommes désireux
de développer une offre plus large et plus étendue
à lensemble des patients, aux personnes qui les soignent,
à leurs familles, aux médecins, aux chercheurs et
à lensemble de la communauté constituée
de ceux qui sont concernés et impliqués par cette
maladie rare.
Dans vos relations
avec nos bénévoles, dont la plupart ont affaire avec
la même maladie que vous, faites-leur savoir que vous appréciez
leur aide et leur engagement. Si vous vous sentez prêt et
capable d en faire de même, joignez-vous à nos
efforts pour faire la différence par votre adhésion,
vos contributions financières et votre volonté daider
lIWMF.
Les services actuellement
offerts comprennent :
Les
groupes de soutien régionaux
Les
lignes de vie téléphonique de lIWMF
Les
communications Internet.
La
Talklist médicale (IWMF-TALK)
La
TalkList Médecine alternative et complémentaire
(CAM-TALK).
Le
Forum éducatif annuel. (Texte
en anglais)
Chaque
année, lIWMF organise un Forum éducatif
qui dure un week-end. Cette manifestation est ouverte à
tous les membres, ainsi quà leurs proches et aux
professionnels de santé.
Le Forum est centré
sur les interventions de médecins et dexperts qui
traitent cette maladie et les conséquences qui en découlent.
Se tiennent également
des réunions entre membres (Breakout sessions),
qui traitent dun sujet particulier (ex : greffe de
cellules souches). Il sagit surtout déchanges
dexpériences.
En 2001,
le Forum sest tenu à Las Vegas. En 2003, il se
tiendra à Reston, Virginia, dans les environs de Washington,
DC.
|
 |