Bulletins  (au coup par coup, sur un sujet particulier) :

Des développements remarquables, soit dans la vie de notre organisation soit dans les progrès de la science médicale, arrivent souvent entre deux numéros de notre publication régulière. Ils méritent alors une attention toute particulière. D’autres développements intéressent certains de nos membres, mais pas nécessairement tous ceux qui reçoivent systématiquement notre lettre d’information. Nous essayons de les porter à leur attention, d’une façon opportune, grâce à des mailings spéciaux organisés en fonction des besoins..

IWMF Email News Bulletin :

CA VENIR BIENTOT dans votre messagerie électronique. Ce nouveau Bulletin sera adressé périodiquement à tous les membres disposant d’une adresse E-mail. Notre objectif est d’apporter des informations en temps utile sur la recherche, les évènements importants et tout information intéressant notre communauté.

Toute cette documentation est disponible à notre bureau au 3932D Swift Road, Sarasota, FL 34231, Etats-Unis ; téléphone : 941-927-IWMF(4963) ; e-mail : info@iwmf.com.  Ê Nous pensons qu’elle contient suffisamment d’informations mises à jour pour qu’elle soit dans les mains de chaque malade et des personnes qui le soigne, et peut-être même de ses médecins. Inutile de dire que est coûteux à produire et à distribuer. Aussi votre contribution financière aidera-t-elle notre organisation à produire et à distribuer des produits meilleurs et en plus grande quantité..

Les Traitements de la macroglobulinémie de Waldenstršm.

Dans cette brochure, d’éminents médecins décrivent les nombreux traitements actuels. Elle contient également les descriptions des médicaments les plus courants, leurs rôles et leurs effets secondaires. Elle passe en revue une série d’essais cliniques et comprend un glossaire des termes scientifiques courants de l’hématologie. Cet ouvrage est en continuelle évolution. IL est révisé régulièrement de manière à être à jour avec les recherches en cours et les pratiques médicales.

Les audiocassettes des Forums éducationnels.

Les interventions des experts médicaux qui s’expriment lors de nos Forums annuels sont enregistrées sur bandes et cédées à prix coûtants. Celles-ci sont disponibles au bureau de la Fondation: 3932 Swift Road, Suite D, Sarasota  FL 34231, U.S.A. Ou appelez au  (941) 927-4963 pour obtenir les noms des intervenants de chaque collection annuelle, les disponibilités et les prix.

Le nouvel Infopak.

L’Infopak apporte un information essentielle aux nouveaux malades. Il contient une grande variété d’information comme : un exemplaire de notre lettre d’information (The Torch), une liste des groupes de soutien régionaux avec les noms des personnes à contacter, la description des conférences, les essais cliniques actuellement en cours ainsi que les projets de recherche qui reçoivent des aides grâce aux dons de nos membres, l’annonce des prochains évènements Ð conférences et levées de fonds -, des formulaires d’adhésion pour les réseau d’aide, et des brochures supplémentaires pour vos médecins et ceux qui vous aident. L’Infopak est un must pour les nouveaux patients. Il contient également un formulaire d’adhésion..

« Waldenstrom’s Macroglobulinemia, A Review of Therapy », par Morie A. Gertz, M.D., Clinique Mayo.

Le Dr Gertz est un des membres très apprécié du Comité de Conseil Scientifique de la Fondation. Sa brochure est écrite en termes techniques. Elle est destinée tout particulièrement aux oncologues et aux hématologistes qui soignent des malades avec la macroglobulinémie de Waldenstršm. Publiée en 2001, elle couvre les recherches et les études les plus récentes.

Les tests sanguins  http://www.iwmf.com/French/bloodtests.htm

La lecture de vos tests sanguins peut être une source de confusion et vous induire en erreur. Nous vus recommandons instamment d’imprimer le texte de cet article et d’apprendre a donner du sens à vos tests de laboratoire. Nous vous recommandons également de mettre sur un graphique les principales valeurs des analyses de votre sang, car, souvent, ce qui est le plus important, ce ne sont pas les valeurs absolues mais leurs évolutions dans le temps. Or une analyse du trend est beaucoup plus facile à comprendre à l’aide d’un présentation graphique.

Les immunoglobulines   http://www.iwmf.com/French/ImmunExpl.htm

Le facteur le plus important de la macroglobulinémie de Waldenstršm est le niveau d’un protéine appelée IgM. Celle-ci est produite en trop grande quantité par des cellules B malignes. Cette protéine va envahir le système circulatoire et la moelle osseuse. En outre elle va limiter la production des autres facteurs sanguins. Il existe d’autres immunoglobulines qui sont également importantes. Ce document a été conçu et rédigé par l’un de membres-patients, également médecin, Guy Sherwood, M.D. Il explique les différences ainsi que les fonctions de ces importants composants du sang.

La beta 2 microglobuline.  http://www.iwmf.com/Serumbeta.htm (texte en anglais)

La compréhension d’une petite protéine, la microglobuline béta 2, est particulièrement pertinente car c’est une des meilleure voies pour évaluer l’étendue de la maladie et la charge tumorale. D’autre part, une complexe différenciation existe également entre les cha”nes de protéines lourdes et légères, et le Dr Sheerwood en explique la pertinence.

Demandez au médecin.

Cette section est un échantillonnage des sessions « demandez au médecin » qu’on trouve dans Torch, sur la TalkList, dans les réunions de nos Groups d’aide et dans nos Forums éducatifs. La réelle valeur de ces sessions est que ceux qui répondent sont habituellement des membres de notre Comité de conseil scientifique, des lauréats de nos bourses de recherche ou des experts qui ont une grande expérience de la macroglobulinémie de Waldenstršm et de ses traitements

De nos amis de la Leukemia and Lymphoma Society :

Un dictionnaire /glossaire du National Cancer Institute : http://www.cancer.gov/dictionary/

Pour nos amis partisans des médecines alternatives et complémentaires (CAM), il existe un bon glossaire du CancerLynx concernant les herbes médicinales :

http.www.cancerlynx.com/herbalaction.html

Survivre :

C’est difficile de continuer à « fonctionner » comme avant le diagnostic. Il est tentant de s’appesantir sur notre maladie et sur les dangers et désagréments auxquels nous devrons faire face dans le futur immédiat. Mais nous pouvons faire un choix :Ê nous considérer ou comme des victimes ou comme des survivants. Bien que cela ne soit pas simple, la façon dont nous penserons et agirons fera une grande différence, peut-être même la différence entre bien vivre ou ne pas bien vivre.

Voici quelques « outils », en anglais, pour survivre :

Les documents indiqués ci-dessus sont disponibles au National Coalition of Cancer Survivorship : http://www.cansearch.org/

Blood morphology and chemistry :

Si vous n’en avez pas appris assez sur ce que vous pensiez possible et que vous vouliez encore plus d’informations , consultez les formidables pages offertes par le Dr John W. Kimball, professeur de biologie et d’immunologie à l’Havard and Tufts University (aujourd’hui retraité) :

The Lymphoma Research Association :

Cette association présente tant de bonnes informations qu’il n’est pas possible de les indiquer toutes ici. La FRFA a récemment fusionné avec la Cure for Lymphoma Foundation, et elles en ont fait de même avec leurs sites web. Aussi, y-a-t-il plus d’informations que vous pouvez en absorber : http://www.lymphoma.org/