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Bulletins (au coup par coup, sur un sujet particulier) :
Des développements remarquables, soit dans la vie de notre organisation soit dans les progrès de la science médicale, arrivent souvent entre deux numéros de notre publication régulière. Ils méritent alors une attention toute particulière. D’autres développements intéressent certains de nos membres, mais pas nécessairement tous ceux qui reçoivent systématiquement notre lettre d’information. Nous essayons de les porter à leur attention, d’une façon opportune, grâce à des mailings spéciaux organisés en fonction des besoins..
Bulletin Avril 2009 IWMF Ed Forum
Bulletin Avril 2008 IWMF Ed Forum
IWMF Email News Bulletin :
Il arrivera bientôt dans votre messagerie électronique. Ce nouveau Bulletin sera adressé périodiquement à tous les membres disposant d’une adresse E-mail. Notre objectif est d’apporter des informations en temps utile sur la recherche, les évènements importants et tout information intéressant notre communauté.
Toute cette documentation est disponible à notre bureau au 3932D Swift Road, Sarasota, FL 34231, Etats-Unis ; téléphone : 941-927-IWMF(4963) ; e-mail : info@iwmf.com. Nous pensons qu’elle contient suffisamment d’informations mises à jour pour qu’elle soit dans les mains de chaque malade et des personnes qui le soigne, et peut-être même de ses médecins. Inutile de dire qu'elle est coûteuse à produire et à distribuer. Aussi votre contribution financière aidera-t-elle notre organisation à produire et à distribuer des documents encore meilleurs et en plus grande quantité.
La macroglobulinémie de Waldenström : Questions et Réponses
Ce livret est écrit pour des personnes non spécialistes et conçu pour répondre aux questions sur la macroglobulinémie de Waldenström que peuvent se poser les personnes qui ont cette maladie, leur famille ou leur entourage, les personnes qui les soignent et toute autre personne qui s’intéresse à ce sujet. (Dernière révision janvier 2010) Questions et Réponses
La macroglobulinémie de Waldenström : Options de traitement
Dans ce livret, des médecins éminents décrivent un certain nombre de traitements actuellement utilisés. Il donne également des informations sur les médicaments les plus généralement utilisés, leur action et leurs effets secondaires et passe en revue un certain nombre d’expérimentations cliniques. Il fournit également un glossaire des termes importants. C'est un ouvrage en continuelle évolution, régulièrement remanié pour tenir compte des avancées les plus récentes de la recherche et des pratiques médicales. (Dernière révision, janvier 2010) Options de traitement
Les audiocassettes des Forums éducationnels.
Les interventions des experts médicaux qui s’expriment lors de nos Forums annuels sont enregistrées sur bandes et cédées à prix coûtants. Celles-ci sont disponibles au bureau de la Fondation : 3932D Swift Road, Saratosa, FL 34231-6541, U.S.A. Ou appelez au (941) 927-4963 pour obtenir les noms des intervenants de chaque collection annuelle, les disponibilités et les prix.
Le nouvel Infopak.
L’Infopak apporte un information essentielle aux nouveaux malades. Il contient une grande variété d’information comme : la lettre d’introduction de la Présidente, et une série de livrets tels que : la Revue des différentes thérapies ; La MW : questions et réponses ; les Options de traitement ; Vivre sainement avec la MW ; Les bases de l’immunologie dans la MW ; Pourquoi participer à une expérimentation clinique ? par les Drs Gertz, Lacy et Dispenzari , de la Clinique Mayo ; la brochure Vivre avec la macroglobulinémie de Waldenström ; un exemplaire de notre lettre d’information trimestrielle (The Torch) ; le glossaire des termes associées à la MW ; La liste des services disponibles pour les membres et les amis de l’IWMF (Français, Anglais, espagnols) ; un formulaire de versement et une enveloppe.
« Waldenstrom’s Macroglobulinemia, A Review of Therapy », par Morie A. Gertz, M.D., Clinique Mayo.
Le Dr Gertz est un des membres très apprécié du Comité de Conseil Scientifique de la Fondation. Sa brochure est écrite en termes techniques. Elle est destinée tout particulièrement aux oncologues et aux hématologistes qui soignent des malades avec la macroglobulinémie de Waldenstršm. Publiée en 2001 et entièrement revue en 2009, elle couvre les recherches et les études cliniques les plus récentes.
C. Options thérapeutiques : mises à jour par les Ateliers Internationaux sur la macroglobulinémie de Waldenström
Dans le courant de l’année 2000, l'IWMF a pris l'initiative de convoquer les meilleurs chercheurs mondiaux s’intéressant à la MW pour discuter des questions concernant la recherche et le traitement.de cette maladie. L'atelier de l’année 2000, à Washington, était la première conférence jamais consacrée à la recherche sur la MW, bien que Jan G. Waldenström ait décrit la maladie pour la première fois en 1944. Depuis ce premier « Atelier International sur la Macroglobulinémie de Waldenström”, l'IWMF a continué à patronner l'événement.
Les Ateliers Internationaux continuent à fournir une occasion unique pour tous les chercheurs du monde entier qui travaillent sur la base génétique, la pathogénie et le traitement de la MW de se réunir en un lieu et d’y partager leurs découvertes. Des publications de recherche, écrites par les experts sur la WM qui y participent, font suite à chacun des Ateliers. La mise à jour des Recommandations actuelles de traitement pour la MW est d’une importance primordiale pour les patients MW et le personnel soignant. Elle est publiée comme un rapport résumé par le panel de consensus qui se rencontre à la fin de chaque Atelier. Vous trouverez ci-dessous les références de quelques publications.
Cinquième Atelier (Stockholm) - octobre 2008 :
* Vous trouverez un résumé en français de l’ensemble des exposés et présentations, compilés par Docteur Guy Sherwood, (un membre de l’IWMF, présent à cette réunion). Ce texte est rédigé dans des termes accessibles aux non-spécialistes, pour les membres de l’IWMF qui n’ont pas de formation en terminologie médicale ou technique. TÉLÉCHARGEMENT PDF : «résumé_Stockholm_IWWM5 »
* Le document officiel de « Mise à jour de l’Atelier sur les Recommandations de traitement » sera publié courant 2009 dans la Revue Clinical Lymphoma and Myeloma.
Quatrième Atelier (Kos) - juin 2007 :
* Un résumé de l’ensemble des exposés et présentations, compilées par le Docteur Guy Sherwood,. peut être trouvé dans les numéros de Torch (français) Automne 2007, Hiver 2008 et Printemps 2008. (Voir plus haut en début de cette rubrique).
* Les Mises à jour sur les Recommandations de traitement du Quatrième Atelier International sur la Macroglobulinémie de Waldenström,, Dimopoulos et alii. Journal of Clinical Oncology, Vol 27, No 1 (le 1 janvier), 2009 : pp. 120-126. Réimprimé avec autorisation. Copyright 2008 American Society of Clinical Oncology .Tous droits réservés. ASCO ressource en ligne pour les patients avec un cancer, peut être trouvé à cette adresse < http://www.cancer.net/>. TÉLÉCHARGEMENT PDF updates_iwwm4.pdf < http: // www.iwmf.com/documents/updates_iwwm4.pdf >
Le résumé qui figure en tête de cet article en anglais a été traduit ci-après à l’intention des patients francophones. TÉLÉCHARGEMENT PDF « actualisation_traitement_IWWF4 »
Les tests sanguins http://www.iwmf.com/French/bloodtests.htm
La lecture de vos tests sanguins peut être une source de confusion et vous induire en erreur. Nous vus recommandons instamment d’imprimer le texte de cet article et d’apprendre a donner du sens à vos tests de laboratoire. Nous vous recommandons également de mettre sur un graphique les principales valeurs des analyses de votre sang, car, souvent, ce qui est le plus important, ce ne sont pas les valeurs absolues mais leurs évolutions dans le temps. Or une analyse du trend est beaucoup plus facile à comprendre à l’aide d’un présentation graphique.
Les immunoglobulines http://www.iwmf.com/French/ImmunExpl.htm
Le facteur le plus important de la macroglobulinémie de Waldenstršm est le niveau d’un protéine appelée IgM. Celle-ci est produite en trop grande quantité par des cellules B malignes. Cette protéine va envahir le système circulatoire et la moelle osseuse. En outre elle va limiter la production des autres facteurs sanguins. Il existe d’autres immunoglobulines qui sont également importantes. Ce document a été conçu et rédigé par l’un de membres-patients, également médecin, Guy Sherwood, M.D. Il explique les différences ainsi que les fonctions de ces importants composants du sang.
La beta 2 microglobuline. http://www.iwmf.com/Serumbeta.htm (texte en anglais)
La compréhension d’une petite protéine, la microglobuline béta 2, est particulièrement pertinente car c’est une des meilleure voies pour évaluer l’étendue de la maladie et la charge tumorale. D’autre part, une complexe différenciation existe également entre les cha”nes de protéines lourdes et légères, et le Dr Sheerwood en explique la pertinence.
Demandez au médecin.
Cette section est un échantillonnage des sessions « demandez au médecin » qu’on trouve dans Torch, sur la TalkList, dans les réunions de nos Groups d’aide et dans nos Forums éducatifs. La réelle valeur de ces sessions est que ceux qui répondent sont habituellement des membres de notre Comité de conseil scientifique, des lauréats de nos bourses de recherche ou des experts qui ont une grande expérience de la macroglobulinémie de Waldenstršm et de ses traitements
Glossaire des termes médicaux de la macroglobulimme de Waldenström
C’est le même glossaire que celui de la brochure « Les traitements de macroglobulinémie de Waldenstršm » éditer par le Président d’IWMF, Ben Rude. Pour des glossaires complémentaires, voyez, ci-dessous, la section D. |
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Le langage du lymphome :
Il y a beaucoup de choses à apprendre. Le vocabulaire technique de l’hématologie peut être déconcertant.. Aussi, à coté de notre excellent glossaire, existe d’autres glossaires concernant le lymphome :
http://www.leukemia-lymphoma.org/all_glossary.adp
De nos amis de la Leukemia and Lymphoma Society :
Un dictionnaire /glossaire du National Cancer Institute : http://www.cancer.gov/dictionary/
Pour nos amis partisans des médecines alternatives et complémentaires (CAM), il existe un bon glossaire du CancerLynx concernant les herbes médicinales :
http.www.cancerlynx.com/herbalaction.html
Vous avez besoin d’autre chose encore ? Consultez le site ACOR ;Org (Association of Cancer Online Resources) avec 6 830 termes : http://e250.acor.org/dictionary/
Il s’agit d’un site de nos amis de l’autre coté de la grande mare qui parle presque la même langue que nous, américains.
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Abréviations et acronymes de l’oncologie :
http://www.staff.ncl.ac.uk/s.j.cotterill/medtm15a.htm
Survivre :
C’est difficile de continuer à « fonctionner » comme avant le diagnostic. Il est tentant de s’appesantir sur notre maladie et sur les dangers et désagréments auxquels nous devrons faire face dans le futur immédiat. Mais nous pouvons faire un choix :Ê nous considérer ou comme des victimes ou comme des survivants. Bien que cela ne soit pas simple, la façon dont nous penserons et agirons fera une grande différence, peut-être même la différence entre bien vivre ou ne pas bien vivre.
Voici quelques « outils », en anglais, pour survivre :
La bo”te à outils de survie : http://www.cansearch.org/programs/toolbox.html
Cancer : les clefs pour survivre : http://www.cansearch.org/programs/keys.html
What Cancers Survivors Need to Know About Health InsuranceÊ $ 3.00 ;
Working It Out: Your Employment Rights As A Cancer Survivor $ 2.00
Teamwork: The Cancer Patient’s Guide To Talking With Your Doctor $ 2.00
Les documents indiqués ci-dessus sont disponibles au National Coalition of Cancer Survivorship : http://www.cansearch.org/
Blood morphology and chemistry :
Si vous n’en avez pas appris assez sur ce que vous pensiez possible et que vous vouliez encore plus d’informations , consultez les formidables pages offertes par le Dr John W. Kimball, professeur de biologie et d’immunologie à l’Havard and Tufts University (aujourd’hui retraité) :
Sang :: http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/B/Blood.html#lymphocytes
Apoptose : http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/A/Apoptosis.html
Cholestérol : http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/C/Cholesterol.html
Greffe de moelle osseuse : http://www.ultranet.com/~jkimball/BiologyPages/M/MarrowTransplants.html
The Lymphoma Research Association :
Cette association présente tant de bonnes informations qu’il n’est pas possible de les indiquer toutes ici. La FRFA a récemment fusionné avec la Cure for Lymphoma Foundation, et elles en ont fait de même avec leurs sites web. Aussi, y-a-t-il plus d’informations que vous pouvez en absorber : http://www.lymphoma.org/ |
(1) Pour consulter ces pages, reportez-vous à la version en anglais du site. |
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