Bienvenue sur notre site. Vous le découvrez dans sa nouvelle version. Nous espérons que vous en trouverez l’usage facile et que vous l’utiliserez régulièrement.

Je suis fier d’être un des treize administrateurs qui se consacrent à deux objectifs majeurs.

Le premier est le soutien et l’information des malades, de leurs familles et de ceux qui les soignent. Nous nous rappelons très bien de l’effet produit quand nous nous sommes  entendus dire que l’on avait un cancer incurable avec un nom pratiquement imprononçable. Nous nous souvenons aussi du sentiment d’impuissance et de désespoir qui nous a envahi. Nous nous rappelons aussi du soulagement de trouver une organisation de plus de deux mille membres ­malades, proches et professionnels de santé compris-  ui se sont rassemblés pour s’entraider et stimuler la recherche d’un traitement curatif. C’est encourageant de voir que beaucoup d’entre eux ont une vie riche et bien remplie, et qu’ils sont heureux de partager leurs expériences avec ceux qui viennent d’être diagnostiqués et avec leurs proches.

Ce site est une première façon de vous offrir de l’aide. Nous en avons d’autres, comme notre lettre trimestrielle d’information IWMF Torch, notre Forum Internet(IWMF-TALK) avec plus de 500 membres, nos groupes de soutien régionaux répartis sur l’ensemble des Etats-Unis, ainsi que ceux du Canada, du Royaume-Uni et des Pays-Bas. Notre Forum éducatif annuel réunit nos membres ­patients, proches et soignants- avec certains des plus éminents médecins et experts de la planète pendant un week-end de trois jours avec des interventions accompagnées de groupes de discussion et d’activités récréatives.

Notre second grand objectif est de stimuler et de financer la recherche pour améliorer les traitements, de manière à vivre pleinement  tout en attendant un traitement réellement curatif qui, bien que ce ne soit encore qu’un rêve, est inéluctable. Nous sommes bien partis pour atteindre un de nos objectifs : constituer un fonds de recherche de 1 000 000 dollars. Aujourd’hui nous avons de chercheurs dans des institutions aussi prestigieuses que la Clinique Mayo, l’Institut du Cancer Diana Farber et le Centre du Cancer Karmanos.

La macroglobulinémie de Waldenström est considérée comme une maladie orpheline, car elle est extrêmement rare. Ainsi donc, les compagnies pharmaceutiques, les chercheurs et le Gouvernement Fédéral ne lui consacrent pas la même attention que celle qu’ils apportent aux cancers plus courants. Aussi devons-nous organiser nos efforts pour que ceux qui financent et dirigent la recherche gardent présente à l’esprit l’existence de cette maladie. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que « la roue grince » et que cela nous vaudra « d’obtenir de la graisse ».

Merci de nous avoir rendu visite. Nous souhaitons vivement que vous alliez à la section Adhésion/Volontariat/Contribution et que vous contribuiez, grâce à votre énergie et votre potentiel, à la poursuite de nos efforts. Ensemble, avec les capacités de chacun, nous pouvons faire la différence et permettre de trouver un traitement efficace et curatif.

Ben Rude,

President,

IWMF