Cette section s’adresse tout spécialement aux médecins qui traitent des malades ayant une macroglobulinémie de Waldenstrùm. Il s’agit d’une maladie rare et singulière, au point que des oncologistes et des hématologistes peuvent ne pas l’avoir rencontrée. Nous savons que les professionnels du cancer sont extrêmement occupés, aussi avons-nous essayer de rationaliser cette section au maximum. Nous espérons que vous utiliserez ces informations avant de décider d’un traitement pour vos malades. S’il existe d’autres moyens pour notre Fondation à vous aider à relever ce défi, faites-le nous savoir.

Il y a un nombre impressionnant de recherches en cours sur la macroglobulinémie de Waldenstrùm et entre 50 et 70 essais cliniques à tout moment. La recherche est plus particulièrement concentrée à la Clinique Mayo, au Dana Farber Cancer Institute et à la  Karmanos Cancer Clinic au Wayne State. De nouveaux résultats et protocoles sont annoncés presque chaque mois et les perspectives thérapeutiques changent très rapidement.

Le but de cette section est de vous apporter un « plus» sur le diagnostic, le traitement et le pronostic en matière de macroglobulinémie de Waldenstrùm. Nous espérons aussi vous  donner les moyens d’aller vers d’autres ressources professionnelles d’information.

1. Le meilleur endroit pour engager votre démarche est le petit opuscule du Dr Morie Gertz de la Clinique Mayo, WM, a Review of Therapy. Il s’agit d’un document technique, écrit en 2001, par un des médecins les mieux informés sur la macroglobulinémie de Waldenstrùm. Il est disponible au bureau de la Fondation en appelant le (941) 927-4963 ou sur demande par e-mail : info@iwmf.com .

2. En même temps, nous vous suggérons de vous inscrire à la Physician’s WM Mailing List. Cette liste est réservée aux professionnels qui reçoivent la lettre d’information de la Fondation (Torch), les bulletins spéciaux, des résultats de la recherche et d’essais cliniques, ainsi que , de manière générale, d’autres informations intéressant tout spécialement les professionnels de la médecine soignant des malades pour une macroglobulinémie de Waldenstrùm ou engagés dans des recherches concernant cette maladie

(La  Physician’s WM Mailing List est spam-free ; elle ne sera ni donnée ni échangée. Les envois de la lettre d’information sont programmés ; par contre, les autres envois sont affaire d’opportunité).

4. Le Physician’s Information Package (Infopak) comprend des exemplaires des publications destinées aux malades et des brochures pour votre cabinet

5. Le WMPP (Waldenstrom’s Macroglobulinemia Patient Profile) Project (Texte en anglais) est une vaste étude portant sur plus de 700 malades qui est disponible sur une MS Access Database aux chercheurs professionnels. Nous apprécierions beaucoup que vous remettiez notre questionnaire à vos patients.

6. Pour toute question concernant la macroglobulinémie de Waldenstrùm , nous vous recommandons de vous adresser aux membres de notre Comité de conseil scientifique. Leurs numéros de téléphones et leurs adresses e-mail sont disponibles à notre bureau. Pour obtenir cette liste, allez à la même page du site en anglais et cliquez sur Scientific Advisory Committee (SAC)

En France le Comité est représentée par un de ses membres :

Mme le Professeur Véronique Leblond

Service d’hématologie

Hôpital Pitié Salpétrière

47, boulevard de l’hôpital  Paris

L’IWMF s’est engagée à favoriser la meilleure diffusion possible des informations sur la macroglobulinémie de Waldenstrùm destinées aux professionnels de la médecine. En 2000, nous avons sponsorisé, avec le NCI,  le premier Atelier sur la macroglobulinémie de Waldenstrùm qui s’est tenu à Bethesda, Maryland. En septembre 2002, IWMF, avec d’autres organisations, a sponsorisé la première Conférence sur la macroglobulinémie de Waldenstrùm . Elle s’est tenue à Athènes, en Grèce.  Les invités sont des médecins et des chercheurs de niveau mondial. Quoique cette conférence soit sur invitation, les interventions et les débats seront disponibles à la Fondation à la fin de l’année.

En 2004, une nouvelle conférence se tiendra à Paris.

Merci pour l’intérêt professionnel que vous avez porté à notre information. S’il y a d’autres moyens que nous puissions mettre en ìuvre, faites-le nous savoir.