Ainsi, vous venez d’apprendre que vous avez une macroglobulinémie de Waldenstršm et vous n’arrivez même pas à prononcer cette expression, ni à comprendre ce que vous avez. Chacun d’entre nous au sein IWMF  a été au même point. Nous comprenons votre anxiété et le trouble de ceux qui vous entourent.

On peut vous avoir dit que c’est un cancer rare du sang, que la macroglobulinémie de Waldenstršm est proche du myélome multiple, que l’on conna”t peu de chose à son sujet, que la moyenne de survie est 5 à 7 ans, et que cette maladie est incurable.

Si vous demandez à votre médecin comme beaucoup l’ont fait : «  Pour combien de temps en ai-je ? », vous pouvez aussi bien vous entendre dire que rien n’est sûr ou, comme beaucoup d’entre nous l’ont entendu, qu’il serait temps «  de commencer à mettre vos affaires en ordre ».

Cette page vous est consacrée. La première chose à faire est d’être relax. Respirez profondément. Comme beaucoup de choses qui vous ennuient dans la vie, cela peut ne pas se révéler aussi grave que vous ne l’imaginez. La macroglobulinémie de Waldenström  est une maladie grave, et elle ne peut être ni ignorée ni prise à la légère. Cependant, son évolution est lente, souvent il s’agit d’une maladie « indolente », et un traitement immédiatement agressif est rarement  nécessaire. C’est une situation qui demande plus d’attention que beaucoup d’autres maladies car la compétence y est rare. Il est donc nécessaire que vous vous impliquiez dans le diagnostic et votre traitement. Il est plus probable de mourir avec cette maladie que d’en mourir.

Abordons  maintenant votre sujet de réflexion. Voici les étapes que je vous recommande de suivre dans la mesure du possible

1. Appelez IWMF ( 941-927-4963 )  ou envoyez un courrier(info@iwmf.com)  pour que l’on vous envoie le Patient Information Package (Infopak) (a).

2. Une fois que le diagnostic est certain, demandez TOUS les résultats des examens de laboratoire ainsi que les informations médicales sur votre maladie.

3. Adhérez à la IWMF Talk list (Forum de discussion sur Internet).

4. Trouvez le Groupe de soutien de votre région.

5. Cliquez sur Ligne de vie téléphonique IWMF et appelez la personne indiquée pour votre pays ou votre région.

6. Ouvrez un dossier ou un bloc-notes pour y inscrire tout ce que vous rassemblerez sur la macroglobulinémie de Waldenstršm.

7. Recherchez un second avis, de préférence dans un autre cabinet médical ou dans une autre institution (hôpital) auprès de médecins qui ont une certaine expérience de cette maladie (le plus est le mieux). Ne demandez pas un second avis à quelqu’un qui n’a vu que quelques patients. Essayez de trouver quelqu’un de très expérimenté.

9. Aux Etats-Unis, il est conseillé de voir dans quelle mesure vous pouvez bénéficier des SS disability benefits  . En France,  pour cette maladie, les assujettis à la Sécurité Sociale bénéficient de remboursements à 100% (si leur médecin en a fait la demande).

10. Reprenez une deuxième et profonde inspiration, relaxez-vous et faites un voyage de réflexion et de découverte. Décidez-vous à agir, à vous impliquer et à devenir un acteur important et déterminé de votre santé. Nous vous promettons de faire tout ce que nous pouvons pour vous aider. Nous pouvons aussi vous assurer que ce pourrait être une intéressante aventure médicale. Nous vous souhaitons la bienvenue dans cette nouvelle et unique perspective de vic.

(a) .Votre message pourrait être rédigé comme suit :

Hello,

Would you send me a Patient Information Package (Infopak) to the following address:

Pierre Dupont
33, rue de la marée.
34000 Toulouse (France)

As I am a French speaker, I would be delighted to receice the French version(s) you have.

Thanks.

Pierre Dupont.

(b) A priori il faut vivre aux Etats-Unis pour participer à cette démarche. Si vous êtes intéressé, allez sur le site en anglais, à la section « Just diagnosed ».