ADHESION/VOLONTARIAT/CONTRIBUTION

Nous nous sommes habitués à laisser agir les autres à notre place.

Nous attendons du Gouvernement qu’il nous apporte de quoi nous soigner, de nos employeurs qu’ils nous fournissent une assurance ´ santé ª, de nos médecins qu’ils nous remettent sur pied, de nos familles qu’elles nous plaignent quand les autres institutions ne nous apportent pas ce dont nous avons besoin ou ce que nous voulons. Nous attendons des enseignants qu’ils nous enseignent, de l’application de la loi une protection, de la télévision qu’elle nous distraie et de nos institutions qu’elles nous fournissent, du berceau jusqu’à la tombe, protection et soins. Finalement, nous avons acquis une culture de ´ preneurs ª et, rarement, de ´ donneurs ª.

L’idée que nous pourrions apprendre par nous-mêmes plutôt que par les autres, que nous pourrions prévenir nos maladies et contribuer à leur guérison, que nous pourrions nous soigner par nous-mêmes, nous distraire nous-mêmes et être indépendants est devenue véritablement rare.

Ceux d’entre nous qui sont membres du conseil d’administration et qui conduisent les programmes et les services de la Fondation, tels que les TalkLists et les Comités spécécifiques, se sont souvent demandés pourquoi on ne faisait pas ceci ou cela. Notre Fondation pourrait en effet développer de nouveaux programmes ou faire du lobbying auprès du Congrès pour obtenir des aides, financer la recherche de traitements, soutenir une institution, ou donner plus d’importance à la recherche d’un traitement curatif.

Bien. Mais ´ l’argent est le nerf de la guerre ª, et la réalité est que le ciel ne nous aidera que si nous aidons nous-mêmes.

La macroglobulinémie de Waldenström est une maladie rare, n’affectant qu’un petit nombre parmi des millions de personnes. Il s’agit donc d’une maladie orpheline à qui le Gouvernement, les agences gouvernementales et les institutions n’accordent guère d’attention. Et c’est normal, quand des millions de personnes meurent de cancers du poumon, du colon de la prostate, etc…, que l’attention de la majorité se porte sur ces principales formes de cancer. Si nous voulons que les choses changent en matière de traitements et de guérison, nous devons agir nous-mêmes. C’est pourquoi l’IWMF a été créée.

Nous faisons beaucoup avec peu de moyens. Mais imaginez ce que nous pourrions faire si nous en avions plus. N’attendez pas des autres qu’ils fassent cela pour vous. C’est pourquoi nous vous invitons de lire, sans tarder cette page ´ adhésion, bénévolat, contributions ª.

A. Comment adhérer à l’IWMF ?

L’IWMF, enregistrée selon les dispositions de l’article 501(e)(3) du code le revenu (des Etats-Unis), est une organisation à but non-lucratif qui dépend, pour maintenir ses services, des contributions -déductibles des impôts- de ses membres

Il y a deux catégories d’adhérents :

Les membres reçoivent notre publication trimestrielle IWMF Torch et les mailings réguliers de l’IWMF Bulletin. Les autres informations utiles aux patients et aux soignants sont communiquées par les groupes de soutien dans leurs régions respectives. Elles reçoivent un statut prioritaire pour les évènements de l’IWMF.

Pour adhérer, il vous suffit de remplir le formulaire d’adhésion et de nous l’envoyer par fax ou par la poste, en joignant la contribution que vous estimez convenable (chèque à l’ordre de l’IWMF libellé en Euros ou dans votre monnaie nationale). Il n’y a pas de droit d’inscription, mais nous attendons de nos membres qu’ils fassent une contribution annuelle proportionnelle aux services qu’ils reçoivent et au développement qu’il souhaite pour notre Fondation. Elle pourra ainsi continuer à fournir des services et à financer la recherche médicale.

Vie privée : Nous n’échangeons ni ne vendons nos listes de mailing. Les informations sur nos adhérents sont protégées en permanence.

B. Comment devenir hénevolé ?

L’IWMF est une organisation créée et dirigée par des bénévoles. La responsable de notre bureau est une salariée à temps partiel, mais toutes les autres missions sont tenues par des bénévoles : administrateurs, membres des Comités, Forum éducatif annuel, groupes de soutien, défense de notre cause, développement sur Internet et du Site web, et bien d’autres encore.

Parce que nous sommes une petite organisation et, qui plus est dispersée, il n’existe pas d’endroit où les bénévoles peuvent se réunir, à moins qu’ils ne résident près du bureau de l’IWMF qui se trouve à Saratosa en Floride. La plupart de nos publications et mailings sont automatisées. Nous avons besoin de bénévoles qui ont des savoir-faire et des expériences spécifiques.

Voici la liste des domaines de compétence pour lesquelles nous avons de grands besoins :

Les missions de nos Comités changent, mais les actuels Présidents de Comités sont :

Bénévoles actifs et très appréciés :

Nous avons besoin de votre aide. Si, parmi les domaines cités ci-dessus, il en est un pour lequel vous pouvez apporter votre aide, veuillez prendre contact avec le responsable concerné. Si vous avez une compétence, un intérêt ou une expérience dans d’autres domaines qui peuvent intéresser notre Fondation, prenez contact avec Judith May, Président, Judith.May@verizon.net. Il vous orientera directement vers la personne idoine. Rappelez-vous que la Fondation est forte dans la mesure où vous êtes impliqué.

C. Comment contribuer aux programmes et à la recherche médicale.

Sachez que notre Fondation est parcimonieuse dans ces dépenses et attentive dans l’usage de vos précieuses contributions. Seulement 15% de nos dons vont aux dépenses d’administration (qui comprennent celles d’un petit bureau, la rétribution d’une responsable à temps partiel, la comptabilité, l’audit et autres services professionnels). Les 85% restant sont consacrés à la recherche, aux publications et aux services à nos membres.

Tous les programmes et services de la Fondation sont financés par des contributions de nos membres, des personnes qui les soignent, d’amis et des familles. Nous nous battons en permanence pour élargir notre offre de services aussi bien ceux destinés à nos membres qu’aux médecins. Pour la plus grande part, nous ne faisons pas payer nos produits, nous n’avons pas de droit d’adhésion, et même notre Forum annuel est gratuit. Nous sommes ici pour apporter un service et, si nous le faisons bien, nos membres continueront à être généreux. Merci de donner ce que vous pouvez aux programmes indiqués ci-desous.

En fin de compte, nous avons collecté près d’un quart du million de dollars, et cela pour la recherche scientifique et médicale en faveur du traitement de la macroglobulinémie de Waldenström et pour trouver un traitement curatif. Les contributions continuent de rentrer et, avec votre aide, nous pourrons atteindre notre but et stimuler la recherche.