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International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation HistoriqueL’
histoire de l’IWMF commence en 1994 quand Arnold Smokler, un
pharmacien en retraite, fut diagnostiqué avec une macroglobulinémie
de Waldenström. Trouvant peu d’informations disponibles
et aucun groupe d’aide organisé, il constitua le Waldenstrom’s
Macroglobulinemia Support Group (WMSG). Cette organisation prit
peu à peu de l’ampleur et, en 1998, elle fut enregistrée
dans l’Etat de Floride sous le nouveau nom d’International
Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation. Cette association
a continué de grandir, avec le soutien des malades, des personnes
qui les soignent, de professionnels de la médecine et d’amis
venant des Etats-Unis et du Canada. Aujourd’hui, s’ajoutent
des patients et supporters venus de nombreux autres pays. Buts et perspective :
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| Adhésion : Toute personne intéressée peut devenir un membre de l’International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation. Il suffit d’envoyer à notre bureau 3932 Swift Road, Suite D, Sarasota FL 34231, U.S.A., notification de votre désir de devenir membre, ainsi que le montant de la contribution annuelle que vous souhaitez faire au regard des missions que nous remplissons. Les contributions sont naturellement déductibles du revenu (pour les résidents aux USA). Le droit de vote est un privilège accordé à tout patient membre de la Fondation. Ce droit peut être exercé soit par le patient, soit par un proche qu’il aura désigné. Les membres reçoivent nos publications. Elles comprennent notre lettre d’information trimestrielle, The IWMF Torch, ainsi que des bulletins spéciaux. Ils ont accès à des contacts personnels grâce à nos TalkLists Internet, aux groupes de soutien régionaux et à notre service ´ Ligne de vie téléphonique ª. Ils peuvent aussi participer à notre Forum éducatif annuel. Ils y entendent d’éminents chercheurs et d’intéressants intervenants. Ils peuvent y échanger leurs expériences avec d’autres membres présents. Organisation : Les affaires de la Fondation sont confiées à un conseil d’administration de treize membres. Ils comprend le Président, un Vice-président, un Trésorier et neuf autres administrateurs (leur liste se trouve plus bas). L’IWMF est enregistrée selon les lois de l’Etat de Floride et les contributions sont déductibles en vertu des termes de la Section 501(c)(3) de l’Internal Revenue Code (des U.S.A) Les dirigeants d’IWMF : Judith May, Présidente pour la recherche, Rockville, Maryland, Judith.May@verizon.net Membre du Comité Recherche. Tom Myers, Vice-President for Research Swanton, MD Tom@mountaineerlog.com Chair, Research Committee James Bunton, Vice-présidente et Treasurer, Toronto, Canada, jbunton@sympatico.ca. Lou Birenbaum, Secrétaire, Webster Groves, Missouri, Lbirenbaum@aol.com. Les administrateurs : Membre du Comité Profil de patient. Bob Bent, Bloomington, Indiana, bent@indiana.edu. James P. Berg, Mountain Top, Pennsylvania, jberg@wilkes.edu. Tom Hoffman, Carol Gelber, Torch Editor New York, NY carolgelber@msn.com Ron Draft Arlington Heights, IL r.draft_micro-sciences@att.net Little Rock, Arkansas, hoffman-t@msn.com. Neil Massoth, Vice-President for Member Services Paramus,
NJ Nmassoth@aol.com Moreland Hills, OH stonehill@earthlink.net Comité "adhésions". Tom Myers, Swanton, Maryland, Tom@mountaineerlog.com. Comité "publications". Le Comité de conseil scientifique :David Agus, M.D., Cedars-Sinai Medical Center, Los Angeles, Californie. John C. Byrd, M.D., Ohio State University, Colombus, Ohio. Morton Coleman, M.D., Cornell University and NY Presbyterian Hospital, New York. Melitious Dimopoulos, M.D., School of Medecine, University of Athens, Greece. Stanley Frankel, M.D., Director of Medical Operations, Genta Incorporated, New jersey. Morie Gertz, M.D., Mayo Clinic, Rochester, Minesota. Robert Kyle, M.D., Mayo Clinic, Rochester, Minesota. Véronique Leblond, Hôpital Pitié Salepétrière, Paris, France. James Mason, M.D., Scripps Clinic, La Jolla, Californie. Alan Saven, M.D., Stripps Clinic, La Jolla, Californie. Steven Treon, M.D., Dana Farber Institute, Boston, Massachusetts. Mary Varterasian, M.D., Pfizer Global Research and Development, Michigan. Engagement relatif à la vie privée : L’IWMF est une organisation non-commerciale et à but non-lucratif. L’IWMF est engagée dans les activités décrites sur ce site. Notre engagement concernant la vie privée couvre le système de communication Internet de la Fondation incluant nos deux TalkLists : l’une relative aux échange d’information d’ordre médical ; l’autre à la médecine alternative et complémentaire (CAM). Cet engagement ne couvre pas les échanges privés sur lesquels la Fondation n’a aucun contrôle. L’IWMF ne vend pas, ne loue pas, n’échange ni ne dévoile les listes des membres ou de mailing à qui que ce soit, personne physique ou entité morale. La confidentialité est strictement de rigueur. Avertissement : Les informations que l’on trouve sur le Site web de l’IWMF, sur les TalkLists et dans nos publications est destinée aux malades, à leurs familles et à ceux qui les soignent. Ces informations concernent les stratégies de soins et les traitements de la santé physique et mentale dans la gestion de ce rare et incurable lymphome. Aucun malade ne devrait se fier à son propre diagnostic ou à un auto-traitement dans le cas d’une maladie de caractère exceptionnel, spécialement quand il s’agit de la macroglobulinémie de Waldenström. Nous pressons les visiteurs de notre Site web, les membres de nos Talklists et les lecteurs de nos publications d’utiliser ces informations en pleine consultation et sous le contrôle d’un professionnel de santé ayant l’expérience du traitement de cette maladie. Nous déconseillons l’usage des informations que nous fournissons pour un auto-traitement sans en parler aux spécialistes qui traitent cette maladie et ses désagréments. De la même façon, les sites sur Internet et les publications que nous parrainons ne devraient jamais être utilisées sans esprit critique par les professionnels de la santé. Ceux-ci ne sont pas exonérés de la responsabilité de chercher dans la littérature la plus récente afin de savoir si un médicament ou un protocole est approprié à l’état de leurs patients. En outre, pensez que nos sites Internet et nos publications sont limitées et ne peuvent couvrir toute l’information disponible sur les causes, le diagnostic, le pronostic et le traitement de la macroglobulinémie de Waldenström. Nous vous engageons donc à faire une recherche élargie dans les domaines de la médecine et des soins qui correspondent à votre état de santé particulier. L’IWMF n’approuve ni ne recommande un traitement spécifique, un protocole, une chimiothérapie, une firme pharmaceutique, une clinique ou une agence, un médecin ou un spécialiste, un hôpital, une personne ou une institution. Comme s’est une maladie rare, l’information qui la concerne est controversée et souvent changeante. Et nous sommes toujours en train d’apprendre. Toute intervention de membres du Bureau, d’administrateurs ou de l’équipe de l’IWMF quant à des soins ou comme référence doit être prise comme une position individuelle, et non comme une position formelle et officielle de la Fondation. Celle-ci n’en prend aucune s’agissant de matière médicale. L’International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation n’est pas responsable vis-à-vis de qui que ce soit — personne physique, agence ou entité - pour toute présentation déformée, réclamation, lésion, dommage —physique ou psychologique- résultant de l’usage, ou de la confiance qu’on leur a portée, des systèmes de communications Internet et des publications fournies par la Fondation. Lors de usage de ces sites pour vous informer et communiquer, vous dégagerez la Fondation de toute responsabilité pour le contenu fourni et les conséquences de leur usage. Au delà de cet avertissement, nous voulons que vous sachiez que tous ceux qui sont liés à l’IWMF —ses dirigeants, ses administrateurs, nos conseillers scientifiques, nos chercheurs en médecine, les responsables des groupes d’aide, les merveilleux correspondants de nos lignes de vie, nos généreux contributeurs, nos soutiens financiers, et la légion de bénévoles qui soutiennent nos systèmes d’aide et de communication — se dévouent pour aider des malades et leurs familles, ainsi que pour rechercher d’un traitement réellement curatif. Nous prenons notre Mission au sérieux, et vous engageons à nous aider et à nous seconder par tous les moyens dont vous disposez. Merci.
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